En nuestra serie de entrevistas ‘Mujeres y Pacientes’, que se enmarcan en el Día Internacional de la Mujer, hoy hablamos con Soledad Domenech, presidenta de ADAEC Estatal, Asociación de Afectadas por Endometriosis Crónica. Esta organización busca dar visibilidad a esta enfermedad y apoyo a sus pacientes y familiares en todas sus etapas. «Desde que empiezan las primeras sospechas hasta que se consigue un diagnóstico, y luego conforme la patología va avanzando. Y no sólo en el aspecto médico, sino también en el social, el laboral, etc.», resume la entrevistada.
Antes de arrancar con las preguntas, la entrevistada nos recuerda que en este mes también se celebra el Día Mundial de la Endometriosis (14 de marzo). «Vamos a tener una agenda muy completa en todas nuestras delegaciones, tanto en formato online como presencial. Todo el mundo puede participar y, de esta manera, conocer mejor los procesos que vivimos las pacientes con esta patología».
¿Cómo y dónde operáis?
Operamos a nivel nacional y todas nuestras líneas de actuación se hacen telemáticamente, aunque trabajamos con delegaciones territoriales para dar a las pacientes un trato más personal, de tú a tú. Estamos en muchos puntos de Andalucía: Málaga, Sevilla, Almería, Granada… También estamos en Madrid, Baleares, Canarias, Castilla y León, Extremadura, Cataluña, Castilla-La Mancha, Navarra… O sea, tenemos cubierta la mayoría del territorio nacional.
¿Y quién puede formar parte de ADAEC?
Cualquier persona. Se puede ser socia colaboradora, que paga una cuota, y socia simpatizante, una figura vinculada a la paciente de endometriosis con mayores dificultades y que no tiene cuota. Somos conscientes de que hay personas que se encuentran incapacitadas laboralmente por culpa de esta patología y que no tienen reconocida esa incapacidad. Y no queremos que la falta de recursos sea una barrera para solicitar apoyo en una asociación como la nuestra.
En este sentido, el pasado año se aprobaba la ley que regula las bajas por menstruación dolorosa. En casos como el de las mujeres con endometriosis, ¿cuáles son sus puntos positivos y qué ha quedado pendiente?
Nosotras alzamos la voz desde un principio, porque la ley se proyectó de una manera incorrecta, en nuestra opinión. Se facilitaba la baja laboral simplemente por el hecho de menstruar. Pero menstruar no es una patología. Cuando la menstruación se convierte en algo que te incapacita es que detrás hay una patología escondida. Como la nuestra, que se diagnostica en unos 9 años de media, precisamente por esa normalización de que la regla tiene que doler.
Al final eso se cambió en la ley, y para que te den la incapacidad necesitas tener una patología diagnosticada que justificase la baja. El problema que tenemos ahora es que sólo se le puede dar a mujeres que menstrúan. ¿Pero qué ocurre con las que tenemos endometriosis y no menstruamos? Por habernos sometido a una histerectomía, o porque estamos hormonadas, y que seguimos teniendo dolor durante el ciclo. Yo creo que ese es uno de los motivos por el que casi no se han concedido bajas de este tipo.
Desde el punto de vista social, ¿somos más conscientes de los problemas de una paciente con endometriosis crónica?
La verdad es que sí, es una enfermedad cada vez más visible, aunque sigue existiendo esa equivalencia errónea de que una endometriosis es una regla dolorosa. A pesar de que explicamos de que muchas de nosotras ya no tenemos regla. Yo me sometí a una histerectomía total hace apenas cuatro meses y, aún así, el dolor continúa, porque es crónico.
Tenemos que seguir transmitiendo que esta es una enfermedad sistémica que va más allá del aparato reproductor, que afecta a todos nuestros sistemas, tanto a nivel físico como psíquico. Nos queda mucho trabajo para hacer entender a la sociedad el alcance que tiene la endometriosis.
¿Qué medidas se pueden adoptar para revertir esta situación de desconocimiento?
Creo que hay dos puntos fundamentales. Uno es el de la formación de los profesionales en endometriosis, para que no entremos en un círculo vicioso de especialistas hasta conseguir un diagnóstico. Y otro es el de la detección precoz, que empiecen a saltar las alarmas cuando se detecten los primeros síntomas en la adolescencia.
Te pongo mi caso concreto: a mí me diagnosticaron a los 27 años, sin embargo, mi primer ingreso hospitalario fue con 16, con una problemática que los especialistas no supieron ver. Necesitamos que la sociedad sepa de esta enfermedad y si una niña no puede ir al instituto, hacer deporte o estudiar por el dolor, que nadie le diga que le ha tocado una regla dolorosa y que es normal. Al contrario, que se ponga el foco sobre ella y se le diagnostique lo antes posible.
