Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de una organización que desde 1999 ejerce de altavoz de los más de tres millones de pacientes que conviven con alguna de estas dolencias en nuestro país. A lo largo de estos más de 20 años, FEDER ha pasado de contar con siete asociaciones a 385. Todas ellas reúnen a casi 97.000 pacientes de 1.313 patologías distintas.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
