‘La distonía, una enfermedad poco conocida’ es un Manual editado por la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón sobre esta enfermedad neurológica que se caracteriza por contracciones involuntarias de uno o más grupos musculares, causando frecuentemente torsión o posturas anormales. Dos documentos están enfocados a conocer más sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau: el ‘Manual para padres y niños que conviven con la enfermedad de von Hippel-Lindau’ y ‘Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau’.
La ‘Guía de las enfermedades neuromusculares. Información y apoyo a las familias’ es el primer documento de referencia realizado íntegramente por la Federación ASEM y ofrece amplia información sobre las enfermedades neuromusculares. ’25 preguntas sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW)’ trata de dar respuesta a las principales cuestiones relacionadas con el SPW.
Entre las publicaciones, destacan la revista de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna o la de la Federación ASEM. También se han incluido ‘Mireia, Pablo y sus amigos: Un cuento sobre la amistad, la alegría y el esfuerzo’, un relato de la Asociación Convives con Espasticidad, y ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, de la Federación de Enfermedades Raras.
