Los cuidadores informales de las personas con enfermedades raras deben conocer las características propias de las patologías de las personas a las que ofrecen sus cuidados, tener las herramientas para gestionarlas y conocer las complicaciones que van a ir surgiendo a lo largo del curso evolutivo de la enfermedad, de forma que no desemboquen en una situación de catástrofe.
ASEM CLM presenta un proyecto que promueve y trabaja por el empoderamiento de las personas cuidadoras, poniendo en valor su figura y resaltando su papel de experto en el proceso de salud de las personas con enfermedades neuromusculares y enfermedades raras (ENM/ER). Y, además, pretende prevenir las consecuencias físicas, psicológicas o emocionales, sociales y económicas que pueden ser experimentados por una persona que realiza tareas de cuidado; empoderar al cuidador principal para mejorar, mantener y aumentar su salud y calidad de vida, y prevenir los trastornos de salud derivados del rol de cuidadores de otras personas en situación de dependencia.
El cien por cien de las personas participantes en el programa perciben un incremento del conocimiento sobre cuidados a las personas con ENM/ER en un año.
El programa mejora en un 55 % de los casos de la puntuación en las escalas de valoración emocional y estado de ánimo.
Se han conseguido reducir el 60% de los ingresos hospitalarios gracias a la profesionalización de los cuidados por parte de la persona responsable de los mismos en un año.
Asimismo, han conseguido la reducción en un 90% de los casos de las complicaciones respiratorias tales como neumonías, bronquitis y bronquiolitis y en un 90% de los casos de las complicaciones respiratorias derivadas de las alteraciones en la seguridad de la deglución.
Mejora también la autopercepción que tienen los propios cuidadores a cerca de la manera de enfrentarse a situaciones de incertidumbre en el 80% de los casos en un año. El 100% de las personas cuidadoras mejoran los resultados en la escala de apoyo social SSQ.
