«Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana y el apoyo a las familias, que cuando tienen que afrontar este problema se desesperan». Hablamos con Miguel Ángel López Gallego, cofundador de ALPE Acondroplasia, de sus prioridades y de investigación. Desde su creación en el año 2000, esta Fundación ofrece apoyo, consejo médico y amistad a las personas con cualquier forma de enanismo y sus familias. Todos sus servicios son gratuitos.
De las más de cuatrocientas displasias óseas conocidas, la acondroplasia es la más común, pese a lo cual es una enfermedad muy poco frecuente (afecta a 1 de cada 25.000 nacidos). Está causada por una alteración genética que afecta principalmente a la placa de crecimiento óseo.
Entrevistamos a Miguel Ángel en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación.
Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros representantes del colectivo de pacientes.
La Jornada concluyó con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes, uno de cuyos galardones -el de iniciativa preferida por nuestros usuarios- obtuvo la Fundación ALPE. Por cierto, recuerda que ya hemos abierto la sexta edición de estos reconocimientos dotados con 15.000 euros.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?
