Mónica Suárez es la responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organización que desde 2003 trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas dolencias en la sociedad.
Federación ASEM agrupa en la actualidad a 26 asociaciones que representan a los alrededor de 60.000 pacientes que se calcula que conviven con una enfermedad de esta naturaleza en nuestro país.
Entrevistamos a Mónica en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación.
Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros destacados líderes del colectivo de pacientes.
La Jornada concluyó con el acto de entrega de la quinta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?
– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
