La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) ha puesto en marcha el ‘Campus CONFESQ’, plataforma virtual para la formación de los profesionales sociosanitarios sobre la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM), la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS) y, de esta manera, paliar su falta de conocimiento sobre estos síndromes de sensibilidad central.
Como explica María López, presidenta de la CONFESQ, “las enfermedades que representamos son crónicas, muy incapacitantes y sin cura conocida, a lo que hay que sumar un gran desconocimiento por parte de los profesionales sociosanitarios”.
El resultado es un gran retraso en el diagnóstico, lo que influye de manera significativa en el pronóstico de los pacientes. Y a ello se suma “que se niegue la posibilidad de tratamiento, aunque sea paliativo y sintomático, pero adecuado, lo que supone una desatención a unos pacientes que sí pueden, y deberían, recibir ayuda médica y social”, apunta la presidenta.
La información actualmente disponible sobre la fibromialgia, el SFC/EM, la SQM y la EHS se encuentra muy dispersa y resulta difícil de encontrar. De ahí la importancia del ‘Campus CONFESQ’, aula virtual avalada por la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC) en la que los profesionales podrán acceder a las últimas evidencias sobre estas patologías.
Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), recuerda que “la educación en salud de pacientes y profesionales supone, en última instancia, el aval de una atención eficiente y humanista de la cronicidad”.
Concretamente, el nuevo Campus ofrece a los profesionales información clínica sobre cada uno de estos síndromes de sensibilidad central; cursos formativos en los que, además de una visión global sobre cada enfermedad, se ofrecerá información sobre las pruebas diagnósticas recomendables, cómo hacer un buen informe médico, las terapias y tratamientos disponibles, el seguimiento de los pacientes y las comorbilidades asociadas; y una biblioteca en la que se reúnen los últimos avances, caso de los protocolos y guías clínicas, en torno a estas dolencias.
Esta aula virtual también incluye sendos apartados en los que se pueden consultar las líneas de investigación actualmente en desarrollo y los eventos pasados, presentes y futuros en torno a estas enfermedades.
El ‘Campus CONFESQ’, al que puedes acceder a través de este enlace, se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
