‘Enfermedades Raras’ ocupa ya un pequeño espacio propio dentro de Somos Pacientes desde el que cualquier interesado puede acceder a los archivos de audio de los 16 programas emitidos hasta el 24 de junio. Conforme se vayan emitiendo nuevas entregas de este espacio, nuestra plataforma los irá añadiendo en este sitio creado especialmente al efecto. Los audios de cada espacio van acompañados de un breve texto con la descripción de la enfermedad y la referencia de los representantes de asociaciones y especialistas participantes.
Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados”.
Así, hasta doce asociaciones, encabezadas por FEDER y la mayoría miembros de Somos Pacientes, han tenido ya protagonismo en el programa. Entre las patologías ya tratadas figuran la aniridia, la espina bífica, el síndrome 5P, la epidermolisis bullosa (piel de mariposa), la narcolepsia, la esclerodermia, la distonía, los síndromes de Hunter, West y Arnold Chiari, los síndromes genéticos craneofaciales o la hipertensión arterial pulmonar.
Investigación en ER
Asimismo, y además de los aspectos políticos y legislativos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que especialistas ofrecen información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario; y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios.
En definitiva, ‘Enfermedades Raras’, como explica su director, “se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes”.
Seguir el programa
El programa puede seguirse en directo a través de este enlace o de las frecuencias: 107.0 y 104.0 en Madrid, 94.1 en Gran Canaria, 93.3, en Pamplona, 99.2 en Pontevedra, 98.3 en Vigo, 105.5 en Zaragoza, 104.0 en Benidorm/Marina Baixa, 100.9 en Valencia, y 105.0 en Roquetas de Mar 105.0.
Además, y a partir de ahora, cada programa también puede escucharse en el momento que a cada usuario mejor le convenga través de Somos Pacientes.
