Como explica la doctora Rocío García-Ramos, secretaria del GETM y co-autora del informe, «las estimaciones de prevalencia e incidencia del Parkinson en todo el mundo varían en los diferentes estudios, debido principalmente a diferencias metodológicas, pero también a diferencias genéticas y ambientales en las diferentes poblaciones estudiadas; no obstante, creemos que los datos apuntados por el informe se acercan más a la realidad, algo de especial importancia no solo como fuente de información epidemiológica, sino básico para planificar los recursos«.
Síntomas no motores
El informe también muestra cómo la gravedad de la enfermedad, la discapacidad motora y las complicaciones motoras son los factores que mayor impacto presentan en los costes directos de la patología. Concretamente, la enfermedad de Parkinson supone un gasto anual total –tanto directo como indirecto, esto es, por atención y pérdida de la productividad laboral–de 17.000 euros por paciente.
Sin embargo, son los síntomas no motores los que constituyen la principal causa de morbilidad e institucionalización en este colectivo de pacientes.
Como explica el doctor David A. Pérez, co-autor del informe, «si bien el Parkinson es un trastorno motor, la discapacidad puede estar generada por múltiples factores; de hecho, la depresión, la demencia, la psicosis y otros síntomas no motores de la enfermedad tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y familiares, hasta el punto de que son la principal causa de morbilidad y suponen el motivo de institucionalización e ingreso hospitalario en la mayoría de los casos».
Cuidadores y asociaciones de pacientes
El perfil típico del cuidador de un paciente con enfermedad de Parkinson es el de una mujer, esposa, ama de casa y dedicada permanentemente al cuidado del afectado. Unos cuidadores que, como refleja el informe, tienen una mayor incidencia de ansiedad, depresión y peor estado de salud que el resto de la población general.
Y es que como destaca Pérez, «los cuidadores pueden llegar a sufrir depresiones, apatía, agotamiento y aislamiento social; por lo tanto, es necesario que cuenten con un apoyo psicológico importante y que se les pueda proporcionar ayuda social e información, y en este contexto las asociaciones de pacientes cumplen un papel importantísimo«.
– A día de hoy, 24 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
