Con motivo de la celebración del 7º Congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), se reúnen en Barcelona asociaciones de pacientes y profesionales de la salud de todo el mundo para establecer las necesidades y posibles mejoras en la detección y en el tratamiento de estas dos dolencias, que conforman la denominada Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).
Además, y para dar a conocer esta enfermedad y sus problemas asociados, la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) ha presentado la campaña divulgativa ‘Join the Fight Aganist IBD’ (Únete a la lucha contra la EII), en la que han colaborado la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), miembro activo de Somos Pacientes, y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Para elaborar este proyecto se realizó una encuesta a nivel europeo, denominada IMPACT, en la que han colaborado más de 5.000 pacientes y que revela, entre otros datos, que más del 40% de los pacientes han tardado más de un año en ser diagnosticados o que el 16% de los enfermos de Crohn están incapacitados para trabajar.
Detección precoz, la clave
Las estimaciones señalan que en España hay al menos 150.000 afectados por la EII, aunque un porcentaje elevado desconoce padecerla. “Al ser procesos que cursan en brotes, el tratamiento precoz es esencial. Esto choca con el hecho de que muchos enfermos no han sido diagnosticados y, consecuentemente, no reciben las medidas terapéuticas adecuadas”, comenta a Somos Pacientes Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la ACCU, organización que aglutina a 9.000 asociados.
“La calidad de vida mejora notablemente cuando el paciente se siente arropado y se identifica con su problema. Por ello, la ayuda mutua prestada por personas que ya han pasado por la misma situación es clave ante unas enfermedades que siguen sumidas en una cierta sombra y que precisan un mejor y mayor conocimiento social”, añade el responsable de ACUU, que considera que el movimiento asociativo es un elemento reivindicador de primera línea. ACUU fue premiada por una de sus iniciativas de concienciación social en la convocatoria de 2010 de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria.
– La clave: En España se diagnostican cada año unos 2.000 nuevos casos de EII, con una mayor incidencia de Crohn (15 de cada 100.000 españoles padecen la enfermedad del Crohn y 10 de cada 100.000, colitis ulcerosa). La enfermedad es crónica e incurable, pero en la actualidad se dispone de un arsenal de fármacos que permiten que el 90% de los pacientes pueda hacer vida normal. De ahí la necesidad de diagnosticar la enfermedad lo antes posible.