La periodista Mónica Carrillo, cuatro organizaciones de pacientes, un centro de investigación, un hospital y el Ministerio de Sanidad han sido los ocho ganadores de la novena edición de los Premios Somos Pacientes, cuyo acto de entrega sirvió de colofón a la undécima Jornada Somos Pacientes, celebrada en Madrid el 30 de noviembre.

Casi cien proyectos e iniciativas concurrieron a esta edición. De entre los 18 finalistas de la categoría ‘Pacientes’, los usuarios de nuestra plataforma eligieron en línea su candidatura preferida, mientras que ahora el jurado ha seleccionado a los ganadores en los seis apartados restantes.

No te pierdas nuestro reportaje de los Premios #SomosPacientes23:

En cuanto a la ‘Personalidad destacada en apoyo al paciente y/o persona con discapacidad’, designada por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, la ganadora ha sido la periodista y escritora Mónica Carrillo (Elche, 1976).

En 2020 le fue diagnosticado un carcinoma basocelular, un tipo de cáncer de piel del que afortunadamente se ha recuperado. Tal y como señala el acta del galardón, «su actitud proactiva por hacer visible el padecimiento de una enfermedad compleja, la repercusión en la opinión pública y la divulgación de medidas preventivas y de promoción de la salud le hacen merecedora de este reconocimiento», y también destaca que «su historia personal, su trayectoria periodística, su visibilidad en un contexto de credibilidad y rigor y sus mensajes en favor de la prevención han contribuido de manera relevante a visibilizar al colectivo de pacientes y su realidad y el impacto del cáncer en sus vidas».

«Me siento un poco abrumada por este premio y, sobre todo, cuando es por una cuestión más bien personal, pero lo agradezco y me siento sobre todo muy honrada por compartirlo con tantas asociaciones de pacientes», destacó Carrillo, que quiso dedicar su galardón a los pacientes, a sus asociaciones de toda España y a los profesionales sanitarios.

«Somos Pacientes es una red solidaria necesaria y muy útil para todos los pacientes y también para sus familias», continuó para concluir señalando: «Nunca he querido ser ejemplo de nada, en casa me enseñaron a hacer las cosas lo mejor posible y a ayudar a los demás, y por esa razón en un momento determinado quise visibilizar un problema, apartando mi pudor y discreción, por si a alguien le podía servir y por los mensajes que he recibido me consta que así ha sido. Sólo por eso ya merece la pena haberlo hecho».

Carrillo presenta los informativos de fin de semana en Antena 3, empresa a la que lleva vinculada desde 2006 y donde ha pasado por todas las ediciones. Anteriormente trabajó en TVE y en la Agencia EFE. También ha realizado entrevistas a personajes de actualidad, ha colaborado en radio, en Europa FM y en Onda Cero, y ha escrito artículos para distintas publicaciones. Muy activa en las redes sociales, sus perfiles en Twitter e Instagram reúnen a miles de seguidores. ‘La luz de Candela’ y ‘Olvidé decirte quiero’, sus dos primeras novelas, fueron muy bien acogidas por los lectores y coparon las listas de libros más vendidos durante meses. También es autora de ‘El tiempo. Todo. Locura’, un libro de microcuentos, y con ‘La vida desnuda’ obtuvo el Premio Azorín de Novela 2020.

Jurado de excepción

En esta edición, nuestro experto jurado ha estado conformado por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Tomás Cobo, presidente del Consejo General de Colegios de Médicos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Colegios de Enfermería; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos; Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad; Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Lidia Martín, directora general de Almirall España; Felipe Pastrana, director general de Abbvie España; Aurora Berra, directora general de Ipsen España, y Juan Yermo, director general de Farmaindustria.

Palmarés

Como indican las bases, la categoría ‘Pacientes’ está enfocada a organizaciones de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y premia con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos en cada una de estas cuatro subcategorías:

– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.

Premio: ‘Servicio de Mediación Hospitalaria para personas con trastorno mental en riesgo de exclusión social’ de APICES Salud Mental Cartagena. Basado en la figura del mediador, ofrece acompañamiento a los pacientes que padecen trastorno mental grave y cuya situación se ubica fuera de la red de recursos del sistema de dependencia o que, por sus circunstancias, no están realizando un uso adecuado de los mismos, así como a sus familiares, apoyando en la recuperación del vínculo que les une, que muy a menudo se ha visto debilitado durante la evolución de la enfermedad.

– Iniciativa de servicio al cuidador.

Premio: ‘Apoyo a familiares de menores con cáncer’ de la Fundación Canaria Pequeño Valiente. La familia de un niño diagnosticado de cáncer ve su vida cotidiana frenada de forma brusca. Tiene que aprender a reorganizar su día a día, prioridades y ajustarse a las circunstancias mientras se intenta gestionar el dolor emocional. El cuidado es complejo y agotador. Por eso hay que marcar objetivos para cuidar al cuidador con los que protegerle y ofrecerle la ayuda extra que necesita. Los objetivos de este programa son mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias; apoyar a las familias durante y después del proceso de la enfermedad; atender a nivel social sus demandas, y favorecer espacios de convivencia donde puedan compartir experiencias.

– Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación.

Premio: Campaña ‘Dame mi tiempo‘ de la Federación Española de Párkinson. La concepción social de esta enfermedad está muy contaminada por estereotipos y prejuicios que tienden a reforzar la estigmatización. El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que los pacientes pueden experimentar a lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente su calidad de vida e impactan directamente en sus relaciones sociales. Por este motivo, la Federación pide a la sociedad tiempo: el tiempo que las personas con párkinson necesitan para poder seguir compartiéndolo con los demás. El tiempo que necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y su vida social.

– Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes.

Premio: ‘Todos Contra el Cáncer‘ de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Declarada Acontecimiento de Excepcional Interés Público (AEIP), esta iniciativa tiene como objetivo la creación de un movimiento social que una a la población, empresas, entidades, administraciones públicas y medios de comunicación para alcanzar un reto común: una tasa de supervivencia del 70% en 2030.

Sociedad

La segunda categoría, ‘Sociedad‘, supone el reconocimiento honorífico de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

En este apartado se incluyen tres subcategorías que pretenden dar cabida a la creciente actividad institucional y empresarial, pública y privada, en torno a los pacientes y a las personas con discapacidad, sus necesidades dentro de la sociedad y a la mejora de su participación en las políticas sociosanitarias. Estas subcategorías son:

– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.

Premio: Escuela para Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Incluye talleres destinados a facilitar formación e información a los cuidadores no profesionales de personas recién diagnosticadas. Una iniciativa multidisciplinar –incorpora la experiencia de especialistas en Neurología, Farmacia Hospitalaria, Fisioterapia y Rehabilitación, Psicología, Enfermería y Atención Primaria– que ofrece a los cuidadores herramientas con las que dar respuesta a las necesidades reales de su día a día, consiguiendo así un papel activo en la gestión de la enfermedad de su ser querido.

– Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario.

Premio: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Este centro trabaja de forma sostenida en la incorporación efectiva de los pacientes y sus representantes en sus órganos de decisión y asesoramiento; en la difusión de sus investigaciones y de los recursos disponibles para los afectados; en la formación dirigida a los pacientes y familiares, en la respuesta a las consultas tanto de carácter individual como de las asociaciones y en la puesta en marcha de proyectos de investigación.

– Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.

Premio: Ministerio de Sanidad por la aprobación del ‘derecho al olvido oncológico’. Reivindicación histórica del movimiento asociativo de pacientes, el pasado 27 de junio el Consejo de Ministros aprobaba el ‘Derecho al Olvido Oncológico’, real decreto-ley publicado en el BOE el 28 de junio por el que se anulaban todas las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a discriminen a las personas que han padecido un cáncer a la hora de contratar productos y servicios, caso entre otros de créditos bancarios, hipotecas y seguros de vida, que hasta ahora resultaban más costosos para la población con historial oncológico.

Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan estos galardones para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estos reconocimientos están bien dotados y ofrecen visibilidad y prestigio pero, sobre todo, ayudan a avanzar al movimiento asociativo compartiendo proyectos y experiencias innovadoras. En las ocho ediciones anteriores de los galardones se reconocieron un total de 43 proyectos con una dotación de 100.000 euros.

Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

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