La Cátedra de Medicina Individualizada Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y la compañía Merck han presentado la guía Impulsando la Humanización en Oncología, un documento que analiza las carencias en el abordaje humanizado del cáncer en España y ofrece recomendaciones para mejorar la experiencia de las personas con cáncer, sus familias y los profesionales sanitarios.
El estudio parte de la necesidad de situar a la persona en el centro del proceso oncológico, teniendo en cuenta no sólo su enfermedad, sino también sus dimensiones emocionales, psicológicas y sociales. Según sus promotores, la falta de un enfoque humanizado merma la calidad de vida del paciente e influye negativamente en su respuesta al tratamiento y en su bienestar general.
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Una de las particularidades de este trabajo es la implicación directa de pacientes, cuidadores y entidades del movimiento asociativo, como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y EuropaColon España. Estas organizaciones participaron activamente en el diagnóstico de la situación actual y en la propuesta de soluciones.
Deficiencias y retos
El documento pone de manifiesto que la humanización del proceso oncológico aún no está plenamente integrada en la práctica clínica. A pesar de los avances tecnológicos y asistenciales, las personas con cáncer continúan encontrando barreras importantes como la falta de apoyo psicológico o la escasa participación en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
En concreto, el 72% de los pacientes encuestados afirmó no haber recibido apoyo psicológico tras el diagnóstico, a pesar de que el 92% lo consideraba fundamental. Asimismo, más de la mitad expresó no sentirse involucrada en las decisiones terapéuticas.
Por otra parte, la guía desglosa las dificultades detectadas en cada etapa del proceso oncológico, desde el diagnóstico hasta la fase de largo superviviente. Son ejemplos los extensos tiempos de espera, especialmente duros en las primeras fases del itinerario sanitario, la falta de empatía en la comunicación y la escasa privacidad.
Falta de recursos
El documento también señala la gravedad de la sobrecarga asistencial en las etapas de tratamiento y la falta de recursos, que condicionan una peor atención, y que dificultan el acceso a apoyo psicológico y a información comprensible sobre la enfermedad y sus efectos secundarios. En este punto, la participación de las asociaciones de pacientes es esencial para ofrecer acompañamiento emocional y asesoramiento, aunque no siempre los hospitales informan de su existencia.
La etapa de seguimiento también presenta carencias, como la ausencia de protocolos claros para el manejo de las secuelas o la falta de coordinación entre oncología y atención primaria. Esto provoca que los pacientes se sientan desprotegidos y abandonados una vez finalizado el tratamiento, aumentando su miedo a la recaída y su necesidad de apoyo.
Por último, la situación de los largos supervivientes sigue siendo una asignatura pendiente. La falta de recursos para abordar sus necesidades físicas, emocionales y de reinserción social y laboral impide cerrar adecuadamente el proceso oncológico.
Recomendaciones
La guía propone varias medidas para avanzar hacia una atención más humanizada. Entre ellas, destaca la creación de equipos multidisciplinares con psicooncólogos, nutricionistas y trabajadores sociales, la implantación de protocolos de comunicación empática y la mejora de los espacios hospitalarios para garantizar la intimidad y el confort de pacientes y familiares.
Asimismo, se aboga por la formación de los profesionales en habilidades comunicativas y gestión emocional, y por el desarrollo de herramientas tecnológicas que faciliten el seguimiento y reduzcan los desplazamientos innecesarios.
Decálogo
Finalmente, el documento concluye con un decálogo de buenas prácticas dirigido a los centros hospitalarios para que estos mejoren la calidad de la atención a sus pacientes oncológicos. Estas son las diez acciones que plantea:
- La participación de equipos multidisciplinares en el proceso diagnóstico
- Garantizar que ese diagnóstico se dará al paciente en un plazo máximo de 4 semanas.
- Acceso a consultas de alta resolución para evitar desplazamientos constantes y tiempos de espera prolongados.
- Acceso a tratamientos de última generación.
- Acceso y canalización a ensayos clínicos.
- Apoyo nutricional adecuado.
- Apoyo psicológico para pacientes y familiares.
- Programa de seguimiento para largos supervivientes.
- Acceso a cuidados paliativos.
- Promoción de la comunicación abierta, comprensible y transparente.
- ¿Quieres consultar esta guía? Puedes descargarla en el siguiente enlace.
