Se estima que, en España, unos 70.000 menores presentan enfermedades neurológicas graves. Esta cifra ha sido uno de los principales focos de análisis durante las VII Jornadas de Psiquiatría Infantil celebradas en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Bajo el lema La mirada multidisciplinar y en red para las personas con trastorno mental grave, el encuentro ha reunido a profesionales sanitarios, familiares y representantes de entidades del ámbito de la salud mental infantojuvenil para debatir sobre nuevos enfoques de atención y acompañamiento.
Estas enfermedades neurológicas, que con frecuencia se asocian a trastornos graves del neurodesarrollo, generan un elevado impacto emocional tanto en los menores como en su entorno familiar. El incremento de síntomas de salud mental observado tras la pandemia ha intensificado esta problemática, reclamando respuestas más eficaces y coordinadas desde el ámbito sanitario, educativo y social.
Entre las iniciativas analizadas en el encuentro destaca el impulso a modelos de intervención que acerquen la atención especializada a entornos cotidianos como los colegios o centros ocupacionales. En esta línea, se subrayó el valor de los programas de enlace con centros de educación especial, una experiencia pionera en España en la que profesionales de salud mental colaboran estrechamente con docentes para identificar de forma temprana síntomas emocionales o conductuales en el alumnado.
“Se trata de ofrecer una respuesta ajustada a las necesidades de cada menor mediante equipos multidisciplinares que integren psiquiatras, psicólogos clínicos, enfermeras especialistas y personal educativo especializado”, señaló la Dra. Laura Sevilla, psiquiatra infantil del Hospital Gregorio Marañón. La experta incidió en el papel clave de la detección precoz, especialmente en niños y niñas que, por sus condiciones neurológicas, pueden no ser capaces de verbalizar su malestar.
En este sentido, tanto Sevilla como el Dr. Celso Arango, director del Instituto de Psiquiatría y Salud Mental del mismo hospital, coincidieron en la necesidad de empoderar a los cuidadores. “Ellos son quienes mejor pueden identificar cambios sutiles en el comportamiento que podrían indicar un trastorno de salud mental. Pero para ello también es fundamental cuidar su propia salud emocional”, apuntó Arango.
La Casa AVA
Uno de los momentos más destacados de las jornadas fue la presentación oficial de la Casa AVA, un proyecto pionero en la Comunidad de Madrid impulsado por la Fundación AVA, que prevé iniciar su construcción en 2025. Se trata de un espacio orientado a menores con grandes discapacidades neurológicas y sus familias, que combinará atención profesionalizada con actividades de ocio terapéutico en un entorno seguro y adaptado.
Según explicó Álvaro Villanueva, presidente de la Fundación AVA y padre de un adolescente con gran discapacidad, la iniciativa busca “crear un lugar que no solo ofrezca cuidados, sino que también promueva el desarrollo emocional y prevenga futuros problemas de salud mental”. Más de 200 personas se beneficiarán semanalmente de los servicios de esta casa, donde trabajarán psicólogos clínicos y otros profesionales especializados.
Además de los servicios de cuidado, la Casa AVA pretende funcionar como un centro de referencia en formación, acompañamiento y sensibilización, con el objetivo de visibilizar la realidad de estas familias y mejorar la respuesta social y sanitaria ante este tipo de situaciones.
