La fecha escogida, 11 de abril, conmemora la fecha del nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’, editado en 1817, describió por primera vez la enfermedad.
150.000 enfermos en España
La enfermedad de Parkinson es la segunda dolencia neurodegenerativa más prevalente –afecta a un 2% de la población mayor de 65 años, para un total de 150.000 personas en nuestro país, de las que 30.000 no han sido diagnosticadas–. Sin embargo, el desconocimiento de la población general sobre ella provoca que, aún a día de hoy, los pacientes deban enfrentarse a numerosos estigmas y tópicos.
De ahí la puesta en marcha de la campaña ‘¡Rompe los mitos del Parkinson!’ –a la sazón lema con que se celebra el Día Mundial en nuestro país–, una iniciativa impulsada por la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica AbbVie, para desterrar las falsas creencias generadas en torno a la enfermedad.
La mejor herramienta
Como explica María Gálvez, directora general de la FEP, «creemos que la mejor herramienta para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad es a través de la sensibilización; con la puesta en marcha de la campaña de este año, queremos mostrar una imagen más clara de lo que es el Parkinson».
La campaña, que se desarrollará en más de 40 ciudades de todo el país, contempla cuatro ‘spots’ publicitarios filmados con la participación de la actriz María Pujalte, el ex ciclista profesional Miguel Induráin, la periodista Raquel Martos y el cómico Iñaki Urrutia.
Cinco falsas creencias
Concretamente, los cinco mitos que refuta la campaña son:
-‘La enfermedad de Parkinson solo afecta a las personas mayores’ –el 20% de los 150.000 pacientes españoles no ha cumplido los 50 años.
-‘Se trata de una enfermedad mortal‘. Como recuerda la FEP, «si bien se trata de una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, hoy en día nadie muere de Parkinson; de hecho, la esperanza de vida de los afectados es prácticamente igual a la media».
–‘No hay nada que se pueda hacer contra el Parkinson’. Por el contrario, como incide la FEP, «sí se puede hacer mucho, porque con una medicación adecuada y acudiendo regularmente a las terapias de rehabilitación complementarias, un afectado puede frenar la intensidad de los síntomas, mejorando así su calidad de vida».
-‘Los pacientes se encuentran solos frente al Parkinson’. Otro falso mito dado que, además del apoyo familiar y del entorno más cercano, «las asociaciones de pacientes prestan un servicio donde se unen la profesionalidad y la atención personalizada», puntualiza la FEP.
-‘La enfermedad de Parkinson es solo temblor‘ –existen otros muchos síntomas como la rigidez, el dolor o la depresión que dificultan a los pacientes el desarrollo de su actividad diaria.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, decenas de asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación Parkinson Aragón, miembro de Somos Pacientes, organizará distintas actividades en las distintas provincias aragonesas. Así, en Zaragoza, y tras las conferencias ‘El Neurólogo responde’ a cargo del doctor Javier López del Val el pasado martes y ‘Respiración, movimiento y enfermedad de Parkinson’ que se impartirá este miércoles, la Asociación celebrará en su sede –de 10.00 a 13.00 horas y de 16.00 a 19.00 horas– una jornada de puertas abiertas en la que se podrá contemplar la exposición ‘Sin Palabras’, dedicada a los distintos aspectos de la enfermedad. Asimismo, y también este miércoles, llevará la campaña ‘¡Rompe los mitos del Parkinson!’ a la Plaza de España –entre las 10.00 y las 13.00 horas–, y el jueves celebrará en su sede un taller de risoterapia impartido por ‘Crecer Riendo’. Finalmente, las actividades en Zaragoza culminarán con el concierto benéfico del viernes, 12 de abril, con las actuaciones de la Coral Zaragoza CAI, la Unión Musical de Villanueva de Gállego, la Banda de Gaitas de Boto Aragonesas y el tenor José Luis Urbén Gracia.
En la provincia de Huesca, la Asociación Parkinson Aragón habilitará mesas informativas en el Hospital de Barbastro y en el Centro de Salud de Monzón –que se sumarán a la mesa instalada el lunes en el Hospital San Jorge–, y la nutricionista Noelia Bibiano impartirá la conferencia ‘¿Qué alimento nos va mejor? Nutrición y Parkinson’ a las 17.00 horas en el salón de actos de la Cruz Roja de la capital oscense.
La Asociación Parkinson Aragón también habilitará mesas informativas en la Plaza del Torico de Teruel, en la que organizará, con la colaboración del Consejo Regulador D.O. de Teruel, una actuación de ‘street marketing’ bajo el lema ‘Un pequeño reto para ti’.
La Asociación Parkinson Valencia, miembro de Somos Pacientes, puso en marcha este martes la campaña ‘¡Rompe los mitos del Parkinson!’ en las calles de Valencia, que continuará hasta el próximo domingo. Asimismo, habilitará 10 mesas informativas y petitorias por toda la ciudad, y para este viernes ha programado las Jornadas del Día Mundial en la Escuela Valenciana de Estudios para la Salud (EVES), que comenzarán a las 9.30 horas y versarán sobre el ‘Diagnóstico precoz en enfermedad de Parkinson’. Finalmente, a las 11.00 horas del sábado celebrará su ‘XVII mini maratón’ en los jardines del Palau de la Música, en los que también ofrecerá una comida conmemorativa.
La Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces de Sevilla (AEPA), miembro de Somos Pacientes, inició sus actividades para conmemorar este Día Mundial con la celebración de las conferencias ‘Estrés oxidativo en la Enfermedad de Parkinson’, impartida por el doctorJosé Manuel García Moreno el pasado lunes, y ‘Síndrome de disregulación dopaminergica, efectos físicos y psicológicos’, impartida por profesionales de la Asociación. Asimismo, y tras el ‘Encuentro de afectados por la Enfermedad de Parkinson’ celebrado en la tarde del martes en el Parque del Alamillo, habilitará distintas mesas informativas en diversos puntos de la capital sevillana.
La Asociación Parkinson Madrid (APM), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado martes la jornada lúdica para socios. Asimismo, dispondrá mesas informativas en los Centros de El Corte Inglés de Castellana, Princesa y Goya –entre los días 10 y 12 de abril, de 10.00 a 20.00 horas-, y ha programado, desde las 17.00 horas de este jueves, la Jornada del Día Mundial en el Auditorio de La Casa Encendida –Ronda de Valencia, 2–, en la que se impartirán las conferencias ‘Cómo combatir la enfermedad de Parkinson’ por la doctora María José Catalán y ‘Tratamiento futuro de la enfermedad de Parkinson en la próxima década’, por el doctor Pedro García Ruiz-Espiga, y se entregarán los premios de la APM a la Asociación Madrileña de Neurología (AMN) y a María Soledad Zamora.
La Asociación de Parkinson Villarrobledo (Albacete) continúa celebrando en el Salón de Actos del Hospital General de la localidad las Jornadas del Día Mundial iniciadas el pasado lunes. Y asimismo, habilitará este viernes mesas informativas en distintos puntos de la ciudad –desde las 10.30 horas.
La Asociación de Parkinson de la Comarca de Cartagena (Murcia) inició sus actividades el pasado martes con la organización de la conferencia ‘Nuevas terapias experimentales en el tratamiento del Parkinson’, a cargo del doctor Juan José Toledo Aral. Asimismo organizará este jueves un juego interactivo –entre las 10.30 y las 13.30 horas– para difundir y sensibilizar sobre la enfermedad en la Plaza Juan XXIII de la localidad, en la que también habilitará una mesa informativa y ofrecerá un desayuno de convivencia –a las 11.00 horas.
– A día de hoy, 24 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?