En palabras de Alfonso Rus, presidente de la Diputación de Valencia, “con esta iniciativa se pretende aprovechar que 2013 es al Año Español de las Enfermedades Raras para mostrar el apoyo a todas las personas afectadas por alguna de estas dolencias. Personas que lamentablemente cuentan con un enemigo extra: el desconocimiento existente tanto en la comunidad científica como en la sociedad en general”.
31 días, 1.800 kilómetros
Víctor Cerdá recorrerá 1.800 kilómetros en 31 etapas acompañado por la Caravana Solidaria, en la que miembros del equipo Cazarettos ofrecerán información acerca de las enfermedades raras y recaudarán, a través de la venta pulseras y camisetas solidarias, fondos a beneficio de la Delegación en la Comunidad Valenciana de FEDER.
El transcurso en tiempo real de la prueba puede seguirse a través de este enlace, en el que los visitantes también podrán participar en el ‘juego solidario’ para conseguir los distintos regalos donados por diferentes empresas, organismos y clubes.
Es más; las personas interesadas en colaborar con esta iniciativa solidaria pueden hacerlo a través de la página habilitada a tal efecto en migranodearena.org. Para colaborar con el ‘Camino Solidario por las Enfermedades Raras’, clica aquí.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
