La fecha escogida –5 de mayo– y consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para la efeméride, recuerda el deceso, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza.
Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Concretamente, y con independencia de su etología, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que la hipertensión pulmonar también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Y en este contexto, uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. De ahí que, como recuerda la ANHP, “la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico constituya uno de los objetivos de este Día Mundial”.
No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
Campaña ‘Da un soplo de energía’
Como informan los promotores de la iniciativa, “se trata de una campaña con un fin grande pero muy simple y gráfica, en la que todos podremos ‘dar soplos de energía’ y sumar y sumar nuestros nombres en un gran pulmón virtual. Una iniciativa que, asimismo, pretende ser una campaña de optimismo y, por ello, queremos regalar energía positiva a todos nuestros amigos, dejando mensajes de apoyo”.
Es más; por cada ‘soplo de energía’ a favor de los pacientes con hipertensión pulmonar, Actelion donará 1 euro a los programas de atención y cuidado que ofrecen la ANHP y la FCHP a los afectados y sus familiares.
Para colaborar con tu ‘soplo de energía’, clica aquí.
Movimiento asociativo
Además del anuncio de los ganadores del concurso fotográfico ‘Momentos que dejan sin aliento’ organizado con la FCHP, la ANHP organiza el próximo sábado, 9 de mayo, en Parla (Madrid) su Gran Gala Benéfica por el día Mundial de la Hipertensión Pulmonar con el objetivo de recaudar fondos para sus servicios con los pacientes y los familiares.
El precio de las entradas, disponibles en la taquilla del Teatro el mismo día de la Gala, es de solo 3 euros.
Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta 2100 1790 95 0200045238.
Por su parte, la FCHP organiza en el día de hoy en el Centro Nacional de Golf de Madrid su ‘I Torneo de Golf FCHP’ con el objetivo de visibilizar la hipertensión pulmonar y recaudar fondos para el Proyecto Empathy.
Para más información sobre el torneo, clica aquí.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
