La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 2 de noviembre, en Torrelavega (Cantabria) el ‘I Congreso Estatal sobre el Síndrome de Noonan’, en el que se presentarán los últimos avances sanitarios, educativos y sociales logrados en el manejo de esta enfermedad genética rara que, descrita en por primera vez en 1963 por la pediatra cardióloga Jacqueline Noonan, afecta a 1 de cada 2.500 recién nacidos.
La ASNC informa que : “en el Congreso, dirigido a los profesionales sanitarios, de la educación y de los servicios sociales, así como a las personas afectadas, sus familiares y cuidadores, se presentarán los avances logrados en los 50 años del Síndrome de Noonan”.
Programa e inscripción
El Congreso contemplará distintas mesas redondas en las que se tratarán, entre otros temas científicos, la repercusión cardiovascular en el Síndrome de Noonan, su relación con la endocrinología o los trastornos oftalmológicos que sufren los afectados.
Asimismo, la reunión también contará con una mesa redonda educativa-cultural-legislativa en la que se tratarán, entre otros aspectos, la unidad técnica de orientación y atención a la diversidad, el Síndrome de Noonan como alumno, el estudio educativo de los niños afectados o las pautas legislativas para que los niños con el Síndrome se encuentren bien situados con respecto a su vida autónoma.
Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.
El plazo de inscripción en la reunión concluye este jueves, 31 de octubre. Para realizar tu inscripción, sigue las instrucciones detalladas en el folleto del Congreso.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
