Como explica la IPA, “en este segundo Día Internacional, queremos que todo el mundo se tome un momento y piense dónde hemos estado, quiénes somos y hacia dónde vamos. Todo lo que hemos conseguido ha sido por nuestra fuerza como comunidad, y va a ser esta fuerza la que permitirá el próximo avance en el tratamiento y manejo de la enfermedad”.
Así, la IPA solicita a la población que este 15 de abril se tome una ‘Pausa por el Pompe’ y permanezca inmóvil durante 40 segundos. Una pausa, apunta la Asociación, “que permitirá a la gente ver una de las experiencias que sufren los pacientes más gravemente afectados: la incapacidad para moverse. Y unos 40 segundos que, asimismo, representan que 1 de cada 40.000 personas de todo el mundo están afectadas por esta enfermedad”.
La fecha escogida para la efeméride conmemora el fallecimiento del doctor holandés Joannes Cassianus Pompe, responsable de la primera descripción de la enfermedad en el año 1932 y ejecutado el 15 de abril de 1945 por el ejército alemán durante la Segunda Guerra Mundial.
Investigación de la enfermedad de Pompe
En nuestro país, la Asociación Española de Glucogenosis (AEEG), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña de micromecenazgo con objeto de recaudar fondos para el proyecto de investigación que, dirigido a encontrar un remedio para la enfermedad, está desarrollando el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB).
En palabras de Francesc Cayuela, presidente de la AEEG, “en España habrá cerca de 100 casos diagnosticados de Pompe. El objetivo de la campaña es dar a conocer la enfermedad y apoyar la investigación para tratar de ofrecer algún día mejores tratamientos. Y es que no hay suficiente investigación sobre Pompe y pocos laboratorios en todo el mundo le dedican sus esfuerzos. Es responsabilidad de todos y también nuestra, de pacientes y familiares, sensibilizar y apoyar iniciativas de investigación”.
Para recabar más información sobre el proyecto de investigación ‘Papel del acúmulo de glucógeno en el sistema nervioso en la enfermedad de Pompe’ del IRB y colaborar con tu donativo, clica aquí.
Es más; con objeto de lograr una mayor visibilización de la enfermedad y recaudar fondos para su investigación, voluntarios de la AEEG asistieron el 5 de abril al partido de la ACB entre Joventut y La Bruixa d’Or Manresa disputado en Badalona (Barcelona) y a los partidos de Primera División de la LFP que, ya el pasado domingo, jugaron los equipos RCD Espanyol y Athletic de Bilbao en Cornellà de Llobregat (Barcelona) y Real Sociedad de San Sebastián y RCD La Coruña en el Estadio de Anoeta (San Sebastián).
Asimismo, los voluntarios de la AEEG también acudirán el próximo sábado 25 de abril al Estadio Vicente Calderón de Madrid para llevar a cabo su labor con motivo del encuentro que disputarán el Atlético de Madrid y el Elche CF. Para formalizar tu inscripción como asistente o voluntario, clica aquí.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
