La primera edición de la efeméride, acto central del Mes de Concienciación de la Sarcoidosis que, durante el presente mes de abril, se conmemora a nivel mundial, se celebra bajo el lema ‘Purpurízate’ con el que la AMES solicita, por medio de un simple gesto, la colaboración de la ciudadanía para la visibilización de la enfermedad.
Como explica la ANES, “¿y si te dijeran que la tienes? ¡Purpurízate! Pinta una S púrpura en la palma de tu mano y apoya a los enfermos de sarcoidosis”
Para ver el vídeo del Día Nacional de la Concienciación de la Sarcoidosis, clica aquí.
Sarcoidosis
La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una enfermedad inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, viene caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.
Los afectados por la enfermedad, por lo general mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad, suelen padecer la inflamación anómala de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.
A día de hoy carece de tratamiento curativo, “y en sus casos más graves, la parte dañada del o los órganos afectados puede dejar de funcionar permanentemente, si bien los síntomas y las consecuencias del problema varían de un paciente a otro”, informa ANES.
De hecho, y en función del órgano afectado, la enfermedad puede cursar con falta de aire, tos seca, fiebre, ganglios inflamados o úlceras en la piel, entre otros síntomas.
Finalmente, y por lo que respecta a su prevalencia, “la enfermedad afecta de 1 a 4 por cada 100.000 habitantes, si bien no es un dato muy fiable al no contar en España con un registro de afectados y existir muchos casos sin diagnosticar”, indica ANES.
Mesas informativas de ANES
En el marco de este Día Nacional de la Concienciación de la Sarcoidosis, ANES celebra este lunes una mesa redonda informativa para pacientes en el Hospital do Meixoeiro de Vigo (Pontevedra), centro en el que habilitará una mesa informativa que se sumará a las ya habilitadas el fin de semana en León y a las programadas en el día de hoy en A Coruña –Hospital Juan Canalejo–, Ferrol –Hospital Arquitecto Marcide–, Zaragoza –Hospital Universitario Miguel Servet–, Sevilla –Hospital Universitario Virgen de la Macarena–, Madrid –Hospital Universitario 12 de Octubre y Hospital Universitario La Paz– y Alcalá de Henares –Hospital Universitario Príncipe de Asturias.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
