Como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de ‘pegamento’ entre las diferentes capas de nuestra piel. Y si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas que pueden llegar a cubrir el 80% del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte”.
Colaboración ciudadana
En este Día Internacional, la campaña ‘12 mariposas solidarias’ de DEBRA España, exposición itinerante para sensibilizar a la población sobre la epidermólisis bullosa, llega al Hospital Costa del Sol de Marbella (Málaga) tras su paso por el Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Hospital Universitari Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu, ambos en Barcelona.
Concretamente, la exposición, cuyo recorrido coincide con el XX aniversario de la Asociación, ofrece información sobre esta enfermedad rara y contempla 12 ilustraciones de mariposas cedidas altruistamente por varios artistas españoles.
Asimismo, DEBRA España solicita la colaboración ciudadana para una mayor difusión de este Día Mundial, ya sea portando una mariposa en la solapa o incluyendo un avatar con el logo de la efeméride en sus perfiles en las redes sociales y Whatsapp. Para descargar el avatar con el logo del Día Internacional, clica aquí.
Como explica la Asociación, “en la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes a los que los afectados de Piel de Mariposa y nuestra Asociación se enfrentan en nuestro país. De ahí el lema ‘Tu ayuda nos da alas’”.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
