La FPI es una enfermedad rara que, más frecuente en los varones y generalmente detectada en mayores de 40 años, presenta síntomas inespecíficos comunes a otras enfermedades respiratorias –caso del asma o de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Por ello, su diagnóstico resulta ciertamente complejo, requiriéndose la participación un equipo multidisciplinar conformado por neumólogos, radiólogos y patólogos expertos en la enfermedad pulmonar intersticial.
Las causas por las que se origina el FPI permanecen aún desconocidas, si bien se han identificado factores de riesgo tales como los antecedentes familiares y el hábito tabáquico. Y por lo que respecta al tratamiento, se ha aunado al trasplante pulmonar, única opción viable hasta hace poco tiempo, una nueva terapia eficaz ya en las primeras fases de la enfermedad. Sin embargo, como ya denunció la AFEFPI el pasado mes de junio, “la terapia, aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hace casi ya dos años, todavía no se encuentra comercializada en España”.
Actividades de la Semana Mundial
Con motivo de esta Semana Mundial, la AFEFPI celebrará dos reuniones de pacientes en Zaragoza (23 de septiembre) y Santander (25 de septiembre), así como una ‘Noche Europea de la Investigación’ en Barcelona –el 27 de septiembre.
Finalmente, y como acto final a la Semana, la AFEFPI ha organizado una suelta de globos a las 11:30 horas del 29 de septiembre en el Parque del Retiro de Madrid. Para consultar el programa de actividades de la AFEFPI, clica aquí.
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– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
