¿POR QUÉ ILUMINAN MI AYUNTAMIENTO DE VERDE?
El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes
Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara.
Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.
¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?
El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.
Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.
Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.
17 de enero, día de concienciación de la enfermedad de Perhes
La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas.
El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes y desde 2016 utilizamos dicha fecha como DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, proponiendo diferentes retos que nos ayudan a tener visibilidad. Muchos de los ayuntamientos que se iluminarán de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación.
La lista que continúa creciendo es la siguiente:
- A Coruña
- Alcázar de San Juan (Ciudad Real)
- Alcobendas (Madrid)
- Ávila
- Benassal (Castellón)
- Bonares (Huelva)
- Borja (Zaragoza)
- Burgos
- Catarroja (Valencia)
- Cubelles (Barcelona)
- Daganzo (Madrid)
- Éibar (Gipuzkoa)
- El Molar (Madrid)
- Funes (Navarra)
- Getafe (Madrid)
- Gijón (Asturias)
- Idiazábal (Gipuzkoa)
- Jaca (Huesca)
- Jaén
- La Guardia (Pontevedra)
- Laguna de Duero (Valladolid)
- Lakuntza (Navarra)
- Madrid
- Mora (Toledo)
- Palma de Mallorca
- Pamplona
- Pontevedra
- Puertollano (Ciudad Real)
- Rentería (Gipuzkoa)
- Reus (Tarragona)
- Salamanca
- San Fernando de Henares (Madrid)
- San Mateo de Gállego (Zaragoza)
- San Sebastián de los Reyes (Madrid)
- Sant Llorenç d’Hortons (Barcelona)
- Santa Cruz de Bezana (Cantabria)
- Santander (Cantabria)
- Sevilla (Andalucía)
- Tenerife
- Tortosa (Tarragona)
- Tui (Pontevedra)
- Valladolid
- Vigo (Pontevedra)
- Vitoria-Gasteiz
- Zaragoza
- Zumárraga (Gipuzkoa)
El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.
Para cualquier información complementaria: asfape@gmail.com , (Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE), https://asfape.org/proyectos/dia-del-perthes/
