Recientemente se ha publicado en la revista científica Heliyon el estudio ‘La carga social y emocional del síndrome de Dravet en los cuidadores españoles‘, que arroja luz sobre la pesada carga que soportan los cuidadores de personas con síndrome de Dravet. Según el estudio, llevado a cabo por la Fundación Síndrome de Dravet, el 75% de los cuidadores han tenido que dejar de trabajar o reducir sus jornadas laborales para poder atender a sus familiares afectados por esta enfermedad.
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia catastrófica de la infancia, es una enfermedad rara de origen genético que se manifiesta a través de crisis epilépticas desde el primer año de vida, acompañadas de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas del sueño, del comportamiento y motores, además de un riesgo elevado de mortalidad. Este trastorno tiene un profundo impacto no sólo en los pacientes, sino también en sus familias. Especialmente en los cuidadores principales y, sobre todo, en las madres.
El estudio revela que casi el 85% de los cuidadores que trabajan se sienten abrumados y ansiosos al intentar equilibrar su vida laboral con el cuidado de sus hijos. Este nivel de estrés y ansiedad es un reflejo de las exigencias emocionales y físicas impuestas por el cuidado de un paciente con síndrome de Dravet. Además, el estudio destaca que el 90% de los participantes eran cuidadores principales, lo que indica que la responsabilidad recae principalmente en una persona dentro de la familia.
Impacto en las Relaciones Personales y la Vida Familiar
El cuidado intensivo y constante de un paciente con síndrome de Dravet tiene repercusiones significativas en la vida personal y familiar de los cuidadores. El 53% de los encuestados reportaron efectos negativos en sus relaciones familiares, aunque un 63% también cree que la experiencia ha fortalecido los lazos familiares. Sin embargo, el sacrificio personal es evidente, ya que casi el 70% de los pacientes duermen en la misma cama o habitación que sus padres, lo que afecta la intimidad y la relación de pareja de los cuidadores.
Por otra parte, el informe indica que el 46% de los cuidadores no dedica ni un solo día a actividades de ocio personal, y aquellos que sí lo hacen generalmente sólo pueden permitirse uno o dos días a la semana. Este compromiso con el cuidado también limita las oportunidades de los cuidadores para encontrar espacios de ocio adaptados para sus hijos, afectando sus relaciones sociales y su bienestar emocional.
La burocracia y el acceso a recursos
Aunque muchos cuidadores tienen acceso a recursos públicos, el 80% siente que el apoyo de las administraciones es insuficiente. A pesar de que el 90% de las familias cuenta con algún tipo de recurso social, el 65% considera que el proceso para acceder a las ayudas es complicado y prolongado. Este panorama burocrático solo añade más presión a los cuidadores, quienes ya enfrentan una carga emocional significativa.
También supone un problema la falta de información y apoyo por parte del Sistema Nacional de Salud y de los profesionales sanitarios. El 85% de los cuidadores se siente mal informado a nivel oficial, lo que los lleva a buscar información en internet, a menudo enfrentándose a una avalancha de datos desorganizados y, a veces, contradictorios. Por eso, el documento resalta la necesidad de mejorar la comunicación y la educación sobre el síndrome de Dravet por parte de los profesionales de la salud.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet se trabaja para concienciar sobre esta enfermedad, buscando un enfoque más inclusivo y comprensivo. Esto incluye desde políticas laborales que apoyen a los cuidadores hasta una mejor educación y recursos por parte del sistema de salud. En este sentido, el estudio publicado busca una llamada a la acción para todos los sectores involucrados en el bienestar de estas familias.
