La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la Fundación Amancio Ortega en virtud del cual recibirá una partida de 500.000 euros para el desarrollo de sus programas y servicios dirigidos a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familiares.

Como informa FEDER, “gracias a este acuerdo podremos impulsar las dos áreas básicas en las que trabajamos: los servicios de terapia a los afectados, y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento”.

En el caso de las terapias, la aportación permitirá duplicar los fondos que destina la Federación para sufragar aquellos tratamientos que permiten la autonomía física y psicológica de menores y adultos mediante técnicas como la hidroterapia, la musicoterapia, la estimulación cognitiva o la terapia sensorial.

Por lo que refiere al área de investigación, la nueva partida permitirá una ampliación sustancial de la convocatoria anual de ayudas para centros investigadores de todo el país, lo que hará posible tanto la incorporación de líneas dedicadas a nuevas patologías como el apoyo a nuevos proyectos de complementarios de los ya existentes.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?