El programa, como informa el Imserso, «es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y social satisfactoria, así como mejorar su calidad de vida«.
Y es que este programa está concebido para ayudar a todas aquellas familias y/o cuidadores de pacientes con enfermedades raras que «necesiten apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica que, fruto de la dedicación continuada, comprometan la calidad de vida familiar«.Familiares, cuidadores y pacientes
Concretamente, el programa ofrece a los pacientes «la posibilidad de recibir una atención personalizada y poder participar en actividades de ocio y tiempo libre, adaptadas a las necesidades individuales, de carácter lúdico-recreativo cultural, en un espacio común de convivencia que favorezca experiencias de autoconocimiento y crecimiento personal».
Así, podrán participar en el mismo niños (mayores de seis años), jóvenes y adultos afectados por una enfermedad rara, ya sea solos o acompañados por una personas de apoyo en aquellos casos en los que resulte imprescindible. Para ello se han establecido cuatro turnos con 20 plazas cada uno: pacientes de 6 a 13 años –del 15 al 26 de julio–; de 14 a 21 años –del 29 de julio al 9 de agosto–; de 22 a 35 años –del 12 al 23 de agosto–; y mayores de 36 años –del 26 de agosto al 6 de septiembre.
Hasta el 15 de marzo
El plazo de admisión de solicitudes finaliza el 15 de marzo. Para solicitar tu participación en el Programa de Respiro Familiar 2013, clica aquí.
Las plazas se adjudicarán en función del orden de llegada de las solicitudes, dando prioridad a aquellas personas que no hayan participado en anteriores programas de Respiro Familiar. La resolución de adjudicación se comunicará a partir del día 30 de mayo.
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
