El programa, como informa el Imserso, “es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara con el objetivo de servir de soporte a las familias y/o cuidadores en las tareas de atención y cuidado fruto de la dedicación continuada, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y social satisfactoria”.
Así, el programa está concebido para ayudar a todas aquellas familias y/o cuidadores de pacientes con enfermedades raras que “necesiten apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica que, fruto de la dedicación continuada, comprometan la calidad de vida familiar”.
Como destaca el Imserso, “este programa, junto con el resto de programas y servicios del CREER, contribuye a lograr los objetivos de ayudar a la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias”.
Familiares, cuidadores y pacientes
Concretamente, el programa ofrece a los pacientes “la posibilidad de recibir una atención personalizada y poder participar en actividades de ocio y tiempo libre, adaptadas a las necesidades individuales, de carácter lúdico-recreativo cultural, en un espacio común de convivencia que favorezca experiencias de autoconocimiento y crecimiento personal”.
El programa está abierto a la participación de niños (mayores de 6 años), jóvenes y adultos afectados por una enfermedad rara, ya sea solos o acompañados por una persona de apoyo. Para ello se han establecido cinco turnos con 25 plazas cada uno: pacientes de 6 a 12 años –del 2 al 13 de julio–; de 13 a 17 años –del 16 al 27 de julio–; de 18 a 25 años –del 30 de julio al 10 de agosto–; de 26 a 39 años –del 13 al 24 de agosto–; y mayores de 40 años –del 27 de agosto al 7 de septiembre.
El plazo de admisión de solicitudes finaliza el 9 de marzo. Para solicitar tu participación en el Programa de Respiro Familiar 2018, clica aquí.
Las plazas se adjudicarán en función del orden de llegada de las solicitudes, dando prioridad a aquellas personas que no hayan participado en anteriores programas de Respiro Familiar. La resolución de adjudicación se comunicará por escrito a los interesados a partir del día 30 de mayo.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
