La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE), miembro de Somos Pacientes, organizará entre los días 4 y 11 de agosto su ‘XVII Campasexve’ en el Albergue Juvenil de Espinosa de los Monteros (Burgos), iniciativa dirigida a niños y adolescentes afectados por extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines y edades comprendidas entre los 6 y los 16 años y sus allegados.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “el objetivo de este encuentro es que los menores conozcan a más personas que se encuentran en su misma situación y compartan experiencias, además de reforzar las uniones del movimiento asociativo ya que con este encuentro destinado para niños y niñas, los padres se podrán poner en contacto mutuamente y entablar una relación de amistad”.
‘Campasexve 2019’
Entre otras actividades, los participantes en el ‘XVII Campasexve’ disfrutarán de una excursión a la Playa de Comillas (Cantabria), de una visita cultural al Museo Guggenheim, el Casco Antiguo y la Ría de Bilbao (Vizcaya), y de una ruta de senderismo en el Robledal de Espinosa de los Monteros.
Es más; como destaca FEDER, “en el ‘Campasexve’, que contará con un equipo de profesionales que velarán por el bienestar de los menores, habrá tiempo para multitud de actividades de aventura, veladas nocturnas, baños en piscinas naturales, juegos temáticos, talleres de sexualidad y mucho más”.
El precio de la inscripción en el ‘Campasexve 2019’ iniciativa se ha establecido en 75 euros para los menores con extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines, en 175 euros para los hermanos o hijos de afectados, y en 320 euros para el resto de participantes.
Para inscribirte en la iniciativa o solicitar más información sobre la misma, contacta con ASEXVE en el número de teléfono 646 798 445 o en la dirección de correo electrónico campasexve@asexve.es.
Extrofia vesical
La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
