Como explica Juan Carrión, “invitamos a toda la población a este encuentro que busca analizar el contexto actual de las enfermedades raras a nivel tanto nacional como autonómico. Para ello, esta jornada contará con la intervención de diferentes expertos de los ámbitos científico y médico, así como de la psicología y la Administración”.
Inscripción y programa
El programa de la Jornada, que se celebrará en el Centro Social Las Balsas –Calle Cartagena, s/n– a partir de las 9:00 horas, contempla la conferencia ‘Enfermedades Raras. Bases genéticas y búsqueda de posibles tratamientos’ y las mesas redondas ‘Avances y nuevos retos en ER’, ‘Abordaje neurológico en ER’, ‘ER en la Región de Murcia. El papel de la Administración Pública’ y ‘Aspectos sociosanitarios de las ER’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La inscripción en la Jornada, totalmente gratuita para los pacientes con enfermedades raras y los menores de 12 años, tiene un precio de solo 10 euros e incluye desayuno, comida, documentación, diploma acreditativo y servicio de respiro familiar para los niños de los asistentes. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí –el plazo finaliza el 24 de febrero.
Para más información sobre la Jornada, clica aquí o contacta con la Delegación de FEDER en Murcia en el número de teléfono 968 420 287 o en la dirección de correo electrónico murcia@enfermedades-raras.org.
– A día de hoy, 85 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
