La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, organiza este próximo martes, 17 de diciembre, en Madrid, sus ‘VIII Jornadas de Hemofilia e Inhibidor’ con el objetivo de informar y formar a los pacientes sobre los inhibidores en hemofilia y su tratamiento.
Como explica Ashemadrid, “estas jornadas están destinadas a pacientes con el objetivo de informar sobre una de las máximas preocupaciones de esta enfermedad: la aparición de inhibidores, unos anticuerpos producidos por el sistema inmunitario del organismo que inhiben la acción del tratamiento de sustitución de factores de la coagulación, incrementando el riesgo de hemorragia no controlada”.
Eficacia comprometida
Los inhibidores de los factores VIII y IX de la coagulación son anticuerpos que aparecen en algunos pacientes con hemofilia tras recibir concentrados del factor correspondiente y son capaces de neutralizar el factor administrado, comprometiendo así la eficacia del tratamiento.
Por lo general, el inhibidor aparece durante las primeras administraciones de tratamiento –sobre todo las 10-15 primeras–, resultando poco probable que se presente tras más de 50 administraciones. Así se estima que entre un 10-15% de los pacientes con hemofilia A y un 1-3% de los que presentan hemofilia B pueden desarrollar un inhibidor.
En este contexto, como indica Ashemadrid, “las hemorragias son muy difíciles de controlar en una persona con hemofilia que presenta inhibidores. Una persona con inhibidores enfrenta más hemorragias y dolor porque el tratamiento con concentrados de factor no funciona. En pacientes con inhibidores que persisten, si las hemorragias en músculos y articulaciones no llegaran a controlarse, existe el riesgo de daños articulares permanentes”.
Inscripción y programa
Las Jornadas, que se celebran en el Aula ‘Profesor Jasso’ del Hospital Universitario La Paz –Paseo de la Castellana, 261– entre las 17:00 y las 20:00 horas, incluyen las conferencias ‘Complicaciones en los pacientes con hemofilia e inhibidor’, ‘Evolución del tratamiento para los pacientes con hemofilia e inhibidor’, ‘Acceso a las nuevas terapias’ y ‘Experiencia del paciente’.
Para consultar el programa clica aquí.
La asistencia es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte contacta con Ashemadrid en los números de teléfono 917 291 873 o 913 585 079 o a través de la dirección de correo electrónico secretaria@ashemadrid.org.
– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
