La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha un proyecto para actualizar el ‘Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, publicado en el año 2015, y así contar con un documento de referencia que se ajuste al actual contexto sociosanitario, asociativo y político.
Además, y con objeto de que refleje de manera holística la situación actual del colectivo, la publicación tendrá en cuenta el actual contexto tras la pandemia y contará con un enfoque con perspectiva de género y centrado en la persona.
El proyecto incluye una serie de actuaciones que culminarán en la publicación digital de una versión actualizada del Libro Blanco, a través de diversas fases metodológicas, como la evaluación de la publicación original, el análisis del contexto externo e interno actual y la revisión documental de referencias bibliográficas
Una actualización en la que se tendrá en cuenta la voz de los pacientes, sus familiares y sus cuidadores, así como la de las asociaciones que conforman la Federación, que destaca que “para enriquecer y aportar valor a esta iniciativa, se contará con las aportaciones de los principales agentes clave de la enfermedad en materia de sanidad, derechos sociales e investigación”.
El proyecto se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
– A día de hoy, 43 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
