En palabras de Carlos Jiménez Contreras, presidente de AEDIP, “esta iniciativa, impulsada por nuestra vicepresidenta Desiré Juan Aguado al igual que en la anterior edición, parte con la idea de unir a todos los afectados y familiares en un fin de semana donde poder intercambiar experiencias y vivencias, y donde la convivencia sea el principal ingrediente”.
Programa
Las Jornadas incluyen el desarrollo de talleres de psicología y charlas informativas impartidas por profesionales expertos en el manejo de los déficits inmunitarios primarios. Además, los niños participarán en juegos y talleres que fomentarán su autoestima y aceptación de sí mismos.
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Déficits Inmunitarios Primarios
Las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) son un grupo constituido por cerca de 200 enfermedades que afectan al sistema inmunitario y que, hasta en un 60% de los casos, aparecen en la infancia. La mayoría de las IDP tienen un origen genético y, por tanto, son hereditarias –se presentan en una misma familia.
Las IDP se caracterizan por la tendencia a sufrir infecciones repetidas y graves que, de no ser tratadas en forma adecuada, pueden resultar fatales o dejar secuelas –caso de las alteraciones inmunitarias, alergias y tumores, sobre todo de la sangre– que empeoran la calidad de vida de los pacientes.
– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
