La Asociación Alfa-1 de España, miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 16 de noviembre, en Madrid, la ‘II Jornada sobre la afectación pediátrica del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)’ para afectados, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.
Como informa la Asociación, “el Déficit afecta a la salud y al día a día de los pequeños que lo padecen, y las jornadas están destinadas a familias que quieran saber qué es el DAAT o profundizar en su conocimiento”.
Inscripción y programa
La Jornada, organizada en el marco de la conmemoración del XX aniversario de la Asociación, se celebrará en la Sala Patronato de la sede de Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– entre las 9:30 y las 13:30 horas.
Concretamente, el programa incluye las conferencias ‘Entender qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina’, que impartirá la doctora Myriam Calle, del Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; ‘La importancia de cuidar el hígado de las personas con DAAT desde la infancia’, a cargo del doctor Mario Garcés, directivo de la Asociación, especialista en Medicina Interna y paciente trasplantado de hígado por DAAT; y ‘El DAAT desde la perspectiva de la Neumología Pediátrica’, que impartirá la doctora Silvia Castillo, del Servicio de Pediatría y Neumología Infantil del Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Para consultar el programa completo clica aquí.
La asistencia es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte clica aquí.
DAAT
La alfa-1 antitripsina es una proteína que se produce en el hígado y que tiene por función principal proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones que atacan el tejido pulmonar y de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritantes.
Como indica la asociación, “en condiciones normales, esta proteína pasa de las células hepáticas al sistema sanguíneo. Cuando este traspaso no se lleva a cabo de forma normal se produce una acumulación de la proteína en el hígado, lo que puede provocar enfermedades hepáticas en niños y adultos, y un descenso de la AAT en sangre, que desprotege a los pulmones. Esta desprotección, unido a otros agentes como infecciones y tabaco, puede llegar a provocar enfermedades pulmonares”.
Se estima que el DAAT afecta a una de cada 2.500 personas. Como concluye la Asociación, “según datos del REDAAT, en nuestro país hay 500 pacientes diagnosticados, de los 12.000 que se calcula que lo padecen. Y si bien la enfermedad no tiene cura hay abiertas varias líneas de investigación que hacen tener confianza en el futuro”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
