La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha presentado sus nuevas agendas escolares solidarias para el curso 2023-2024 con el objetivo de visibilizar y dar a conocer la enfermedad entre los más pequeños y recaudar fondos para sus programas de investigación.

Como informa la FEFQ, “un año más, ponemos las agendas escolares solidarias a disposición de los colegios de primaria, que podrán personalizarlas poniendo su logotipo en la portada y utilizando hasta ocho páginas en el interior para escribir sus normas, las actividades del AMPA o lo que considere”.

Las agendas, ya disponibles en varios idiomas tanto para los colegios de Primaria como para todo el público interesado, repiten la portada diseñada por Laura Titimoki, familiar de una niña con fibrosis quística, y protagonizada por ‘Pulmonito’, mascota de la Federación.

El precio de cada unidad se ha establecido en solo 5,50 euros, si bien puede reducirse en caso de solicitar más de un centenar de ejemplares. Los colegios o AMPA interesados en adquirir las agendas pueden contactar con la FEFQ antes del 20 de junio en la dirección de correo electrónico info@fibrosisquistica.org, mientras que las personas que quieran comprar una agenda para su uso personal pueden hacerlo a través de este enlace.

Para más información sobre la iniciativa pincha aquí.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Concretamente, la incidencia de la enfermedad en España es de 1 caso por cada 5.000 nacimientos, a lo que se suma que 1 de cada 35 españoles –o lo que es lo mismo, 1,5 millones de personas– es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.

Si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patología sin curación, razón por la que, además de la investigación y como destaca la FEFQ, “es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida ya que frenan el deterioro asociado”.

– A día de hoy, 10 asociaciones dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?