La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, presenta sus nuevas agendas escolares solidarias con el objetivo de visibilizar la enfermedad entre los más pequeños y recaudar fondos para sus programas de investigación.

Como explica la FEFQ, “un año más, ponemos las agendas escolares solidarias a disposición de los colegios de primaria, que podrán personalizarlas poniendo su logotipo en la portada y utilizando hasta ocho páginas en el interior para escribir sus normas, las actividades del AMPA o lo que considere”.

Las agendas, ya disponibles en varios idiomas tanto para los colegios de Primaria como para todo el público interesado, estrenan este año una nueva portada diseñada por Laura Titimoki, familiar de una niña con fibrosis quística, y protagonizada por mascota ‘Pulmonito’, mascota de la Federación.

El precio de cada unidad se ha establecido en solo 5,50 euros, si bien puede reducirse en caso de solicitar más de un centenar de ejemplares. Los colegios o AMPA interesados en adquirir las agendas solidarias pueden contactar con la FEFQ antes del 8 de julio en la dirección de correo electrónico info@fibrosisquistica.org, mientras que las personas que quieran comprar una agenda para su uso personal pueden clicar aquí.

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Enfermedad genética

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que 1 de cada 35 personas es portadora sana de la patología, que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas.

Si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patología sin curación, razón por la que, además de la investigación y como destaca la FEFQ, “es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida ya que frenan el deterioro”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?