La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), miembro de Somos Pacientes, organiza este lunes, 15 de noviembre, y en el marco de su 30 aniversario, una jornada de puertas abiertas en su sede de Madrid para conmemorar el Día Europeo de la Distonía.
Como informa ALDE, “premiados recientemente por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por nuestra labor en las últimas décadas en la difusión de la distonía, queremos que este año los pacientes sean los protagonistas, haciéndose más visibles que nunca”.
Bajo el lema ‘30 años contigo’, ALDE celebra este mes de noviembre su aniversario con la celebración de diversas actividades conmemorativas, de divulgación científica y de difusión para visibilizar la distonía y su labor durante las últimas tres décadas. Unas actividades que se inician con la jornada de puertas abiertas que tendrá lugar entre las 12:00 y las 15:00 horas en su sede madrileña –Calle del Camino de los Vinateros, 97– para sus asociados, familiares y público interesado.
Posteriormente, ya el sábado 20 de noviembre, Día Nacional de la Distonía, ALDE organizará su XXV Jornada sobre Distonía Muscular, actividad de divulgación científica con cuatro ponencias impartidas por especialistas en trastornos del movimiento que incidirán en los avances en su tratamiento.
Para más información sobre la Jornada, que se celebrará en el Salón de Actos de Actos de la Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– en horario de 10:00 a 12:00 horas, clica aquí.
Desde 1991
Constituida como Asociación Española de Enfermos de Distonía (AEED) el 27 de junio de 1991 y rebautizada con el nombre actual en 1993, ALDE fue la tercera asociación constituida en Europa –tras las de Reino Unido y Francia– para dar voz a los pacientes de distonía y visibilizar una enfermedad muy rara que, por aquel entonces, era una gran desconocida incluso para los propios especialistas.
Como destaca ALDE, “queremos rendir homenaje a los ocho pioneros españoles por fundar la primera asociación nacional de distonía de nuestro país e iniciar un camino inexplorado, por su entrega y dedicación en difundir y dar a conocer la distonía, por ofrecer un lugar de encuentro a los pacientes de toda España, y por implicar a los profesionales de la salud, a los investigadores y a los laboratorios farmacéuticos, etc. en la búsqueda de tratamientos cada vez más eficaces y certeros”.
Transcurridas tres décadas, y tras superar “con ilusión, esfuerzo y perseverancia algunas vicisitudes muy graves”, la Asociación sigue teniendo como prioridad a los pacientes y sus familias y “seguir visibilizando la distonía, que hoy es el tercer trastorno del movimiento más frecuente en nuestro país”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
