La Asociación Alfa-1 de España, miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en una nueva edición de ‘Alfas en Camino’, iniciativa por la que pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT), familiares y voluntarios recorrerán del 25 de junio al 1 de julio el tramo del Camino de Santiago Francés entre León y Villafranca del Bierzo y podrán visitar Santiago de Compostela.
El objetivo del proyecto, informa la Asociación, “es el de promover que el deporte, el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes afectados por el DAAT, tanto las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) como de todos los pacientes alfa pediátricos, jóvenes y adultos”.
Una iniciativa con la que también se buscar dar visibilidad al colectivo y potenciar el establecimiento de lazos entre las personas y familias afectadas, con el convencimiento de que estas relaciones mejoran el conocimiento del DAAT y el bienestar y calidad de vida.
Para ello, y de manera similar a como sucediera en la edición de 2018, se programarán alternativas para todas las condiciones físicas y los caminantes contarán con el apoyo de la Asociación: alojamiento, manutención, desplazamientos, soporte de oxígeno, vehículos y colaboradores.
Para inscribirte pincha aquí –el plazo finaliza el 12 de mayo.
La alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado y que tiene como función principal proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones que atacan el tejido pulmonar y de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritantes.
En condiciones normales, esta proteína pasa de las células hepáticas al sistema sanguíneo. Cuando este traspaso no se lleva a cabo de forma normal se produce una acumulación de la proteína en el hígado, lo que puede provocar enfermedades hepáticas en niños y adultos, y un descenso de la AAT en sangre, que desprotege a los pulmones. Esta desprotección, unido a otros agentes como infecciones y tabaco, puede llegar a provocar enfermedades pulmonares.
Se estima que el DAAT afecta a una de cada 2.500 personas. Como concluye la Asociación, “según datos del REDAAT, en nuestro país hay 500 pacientes diagnosticados, de los 12.000 que se calcula que lo padecen. Y si bien la enfermedad no tiene cura hay abiertas varias líneas de investigación que hacen tener confianza en el futuro”.
– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
