La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Neurología (SEN) han renovado su convenio de colaboración para avanzar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y desarrollar acciones conjuntas dirigidas a la formación y asesoramiento de los profesionales sanitarios dedicados a la atención de estas patologías.
Como explica el doctor José Miguel Láinez, presidente de la SEN, “existen cerca de 200 enfermedades neuromusculares y la gran mayoría son enfermedades raras, con lo que esto supone en cuanto a limitación de recursos de investigación y retrasos en el diagnóstico. Por lo tanto, acuerdos como este permitirán seguir avanzado en el conocimiento de estas enfermedades y trabajar para mejorar la situación que viven los pacientes”.
No en vano, como recuerda Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “es esencial contar con expertos para poder avanzar en el buen camino y conocer más en profundidad las patologías neuromusculares para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Atención, formación e investigación
De acuerdo con lo establecido en el convenio, ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares con el convencimiento de que su colaboración beneficiará no solo a sus respectivos asociados, sino también a las personas y familias usuarias de su atención.
Es más; Federación ASEM y la SEN compartirán toda aquella información que pueda resultar de interés para sus respectivos fines; desarrollarán acciones conjuntas encaminadas a potenciar la formación de sus asociados y la investigación; y celebrarán seminarios, cursos y conferencias, entre otras iniciativas.
Como concluye la Federación, “en el marco de este acuerdo hemos pedido aumentar nuestra participación activa en el Congreso de la SEN y crear un espacio participativo en el que representantes de pacientes, neurólogos e industria farmacéutica puedan debatir sobre determinados temas relacionados con las enfermedades neuromusculares”.
– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
