La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) han firmado un convenio de colaboración para mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes adultos con enfermedades poco frecuentes, dando así continuidad a la sinergia que ambas entidades mantienen desde 2015.
Si bien la mayoría de las más de 6.172 enfermedades raras tipificadas tienen un carácter pediátrico y genético, es también cierto, recuerda la FEDER, “que tienen un gran impacto en la edad adulta, donde además se identifica más retraso en el diagnóstico”.
De hecho, y como revelan los resultados del estudio ‘DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar’ llevado a cabo por la Federación, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), las personas que inician los síntomas entre los 30 y los 44 años tienen mayor riesgo de sufrir esta demora diagnóstica.
De acuerdo con el convenio, ambas entidades colaborarán en el desarrollo de acciones y proyectos conjuntos dirigidos a promover el acceso a una asistencia de calidad, desde un abordaje integral, favoreciendo la inclusión plena de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la sociedad.
Un acuerdo, asimismo, que contempla el desarrollo conjunto de actividades de difusión, sensibilización, formativas y de orientación; el fomento de la formación para las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias; el asesoramiento mutuo en materias de común interés y la promoción de la defensa y el ejercicio efectivo de los derechos del colectivo.
Como destaca la FEDER, “el retraso y proceso diagnóstico será uno de los objetivos a abordar por parte de esta nueva alianza, además de la transición de la infancia a la edad adulta ya que, gracias a los avances científico-tecnológicos, cada vez son más los jóvenes con enfermedades poco frecuentes que necesitan una continuidad en su atención”.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
