Esta semana hemos presentado a otros seis finalistas de los X Premios Somos Pacientes. Entre ellos encontramos documentales para concienciar sobre el Alzheimer, plataformas digitales para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH, programas de formación para niños con coagulopatías como la hemofilia y proyectos vinculados a pacientes con cáncer, salud mental y diabetes. Vamos a recordarlos brevemente.
Apoyo Positivo y MIMO, una herramienta digital para las personas con VIH
La organización Apoyo Positivo ha desarrollado junto con Everhealth y MSD una plataforma online de atención psicosocial para el abordaje de la salud emocional de aquellas personas con VIH que lo necesiten. Bajo el nombre de MIMO, en ella están presentes especialistas en psicología, medicina, sexología y pares VIH. Entre sus objetivos está identificar los niveles de calidad de vida de estos pacientes, plasmar cómo sufren la discriminación y el estigma, y poner sobre la mesa las comorbilidades de patologías neuropsiquiátricas que están padeciendo.
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Asanhemo y la formación de niños con coagulopatías
La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) ha destacado con su proyecto ‘Formación en autotratamiento de niños y niñas afectados de hemofilia y otras coagulopatías congénitas‘. Una iniciativa para enseñar a los pacientes pediátricos a llevar de forma autónoma sus propios cuidados y, de esta manera, reducir sus visitas hospitalarias. Se les enseña a realizar infusiones de factor de coagulación, la gestión de posibles complicaciones, la correcta conservación de los medicamentos y la importancia de llevar un registro detallado de los tratamientos recibidos.
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CEAFA y su documental ‘Tengo Alzheimer pero sigo siendo yo’
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) está entre los 18 mejores proyectos con el documental ‘Tengo Alzheimer pero sigo siendo yo‘, una pieza audiovisual de una hora de duración, aproximadamente, protagonizada por miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA). Cinco personas que compartieron sus experiencias desde el momento en que recibieron el diagnóstico de la enfermedad, mostrando de forma consciente cómo ha cambiado su vida, sus miedos y desafíos. Se hace hincapié en el colectivo diagnosticado de manera temprana, antes de los 65 años.
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GEPAC y su campaña ‘Cáncer, cuestión de Estado’
El Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) ha puesto en marcha la campaña de concienciación social ‘Cáncer, cuestión de Estado‘, que se puede conocer a través de un microsite informativo, pero también de acciones diversas de divulgación. El objetivo final de esta iniciativa es lograr una reducción de los tiempos de aprobación de la financiación pública de tratamientos innovadores frente a las enfermedades oncológicas. Desde su lanzamiento hace ahora un año, aproximadamente, se han lanzado mensajes y vídeos a través de redes sociales y se han mantenido reuniones con diferentes organismos públicos para presentarles dos protocolos de actuación que garanticen el acceso equitativo y temprano.
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Asaenes y la corresponsabilidad en salud mental
La asociación Asaenes Salud Mental Sevilla ha puesto en marcha a lo largo del último año el proyecto ‘CorresponsableMente: impulsando referentes masculinos para el cuidado en salud mental‘. Tiene como objetivo principal promover actitudes para la corresponsabilidad en el ejercicio del cuidado de personas con problemas de salud mental en la unidad familiar, teniendo en cuenta que esta es una actividad fuertemente feminizada: más de un 70% del total de cuidadores son mujeres. Esta labor supone un elevado coste de oportunidad para quienes realizan esta labor, ya que en muchos casos tienen que reducir o abandonar su trabajo remunerado, reduciendo su desarrollo personal y su independencia económica.
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El Club de Mamás de Adirmu
La Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes (Adirmu) ha logrado un puesto como finalista con su proyecto ‘Club de Mamás de Adirmu‘. Un grupo de apoyo que ha nacido para acompañar y ayudar a todas esas madres que se convierten en expertas en diabetes para salvaguardar el bienestar de sus hijos e hijas. La mayoría viven una situación de estrés muy acentuada que puede reducirse con terapia grupal recurrente. Por eso, el Club celebra reuniones semanales acompañadas de un café y moderadas por una psicóloga. Todo ello se complementa con otras actividades como paseos con los niños, servicios de canguros entre ellas, chat de dudas, pilates, rastrillos benéficos y convivencias de respiro maternal, entre otras acciones.
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- Os recordamos que tenemos otros 12 finalistas que podéis descubrir en el siguiente enlace. A lo largo de la próxima semana podréis conocer más sobre ellos.
