AMES
La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha realizado una donación de 9.500 euros a la Fundación para la Investigación del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia para el desarrollo de un estudio sobre miastenia gravis asociada a timoma –neoplasia del timo que, catalogada como una enfermedad rara, es fundamentalmente conocida por su asociación a la miastenia gravis.

Concretamente, la donación se encuadra en el proyecto de investigación ‘Estudio de autoinmunidad en síndromes neuromusculares asociados a timoma (miastenia gravis y neuromiotonía)’, financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y por la propia AMES y que dirige el doctor Luis Bataller, del grupo de Investigación en Enfermedades Neuromusculares del Hospital.

Y como destaca AMES, “desde nuestra Asociación queremos dar gracias a todos los socios y colaboradores, ya que con su ayuda hacen posible dichos avances”.

Miastenia y timoma

El timoma representa en torno al 0,2-1,5% de la totalidad de neoplasias malignas, estableciéndose su incidencia en 1,5 casos por millón de habitantes.

En este contexto, al Fundación para la Investigación del Hospital La Fe lleva a cabo el proyecto ‘Estudio de autoinmunidad en síndromes neuromusculares asociados a timoma (miastenia gravis y neuromiotonía)’, dentro de la cual ha desarrollado un estudio longitudinal con 25 pacientes con miastenia gravis asociada a timoma durante varios años.

Los resultados muestran que, si bien algunos pacientes presentaban síntomas relacionados con otros problemas musculares –miositis o neuromiotonía–, “la evolución a largo plazo de los pacientes con miastenia asociada a timoma es indistinguible de los pacientes sin timoma asociado. De este modo, parece que el timoma pone en marcha un proceso autoinmune que luego evoluciona independientemente”, explica el doctor Bataller.

En consecuencia, indica el director de la investigación, “pensamos que conocer la biología de los timomas es una herramienta útil para conocer los mecanismos de pérdida de tolerancia autoinmune en todos los pacientes afectos de miastenia gravis. Por ello, estamos estudiando la estructura celular de 20 timomas y comparándola con 20 timos sanos. Nuestro objetivo es estudiar en tejido sano y tumoral del timo la expresión de proteínas musculares/neuronales y las características de las subpoblaciones de linfocitos”.

Es más; el estudio presenta un segundo objetivo, concretamente “tratar de identificar nuevos antígenos en la unión neuromuscular que, en pacientes con miastenia, expliquen la aparición de otros síntomas (miositis, neuromiotonía). Para ello se ha desarrollado una parte de experimentación con tejido muscular y nervioso de rata, utilizando las muestras de suero de los pacientes”, concluye el doctor Bataller.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?