Tener un buen catálogo de datos de salud con una correcta gestión digital ofrece al sistema y a todos los que lo conforman una herramienta objetiva que ayuda a tomar decisiones más acertadas, apoyadas en la estadística. Así lo cree Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), protagonista de la vídeoentrevista de Somos Pacientes.
Desde su punto de vista, trabajar con estas fórmulas sería beneficioso para mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos. «Apostamos por esa digitalización unida a un acceso a los datos que esté bien regulado. En una recopilación rigurosa y que esté a disposición de los agentes sanitarios, como pueden ser la Administración pública, las sociedades científicas y, por supuesto, las asociaciones de pacientes», explica.
En este sentido, cree que sería muy positivo que las organizaciones de pacientes pudieran tener acceso a esas fuentes de información públicas ya digitalizadas, impulsadas desde las Administraciones públicas. Pero también que tuviesen la posibilidad de aportar en ellas el conocimiento de los afectados para mejorar su actualización y rigurosidad.
«Para nosotros conocer, por ejemplo, el número exacto de pacientes con diabetes que hay en España a tiempo real sería muy potente. Esa actualización que se puede mantener a través de la digitalización es muchísimo más rápida, y nos ayudaría sobre todo para ver qué colectivos son los más imperantes: la diabetes tipo uno, tipo dos… Y, con ello, a tomar esas decisiones basadas en los resultados en salud».
Maderuelo nos acompañó en la 11ª Jornada Somos Pacientes, junto con otros representantes del entorno asociativo, como Juan Carlos Julián, director general de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las Enfermedades del Riñón, ALCER, una organización con más de 40 años de historia y 50 organizaciones representadas.
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