Un año más, con el mes de febrero se ha dado el pistoletazo de salida a varias de las campañas de sensibilización vinculadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar el 28 de febrero. La de mayor alcance está siendo coordinada desde FEDER, bajo el lema pERsonas, que busca destacar que detrás de cada patología poco frecuente hay individuos y familias que cada día se enfrentan a complicados retos asociados a su condición.
El lanzamiento oficial de la campaña tuvo lugar en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, en la que estuvieron presentes Isabel Motero y Juan Carrión, directora General y presidente de FEDER, respectivamente. Ambos hicieron hincapié en la necesidad de que todas esas personas afectadas no pasen desapercibidas y de que se incrementen los recursos para seguir investigando estas patologías, ya que sólo el 6% de las casi 7.000 enfermedades raras conocidas cuentan con tratamientos específicos.
Oviedo ha sido seleccionada como la ciudad central para las actividades de este año. De hecho, el próximo 4 de marzo, el Auditorio Príncipe Felipe acogerá el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estará presidido un año más por la reina Letizia. En este encuentro se reunirán entidades, instituciones y familias comprometidas con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Alineada con la campaña de FEDER y también con las acciones anunciadas por Eurordis, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha lanzado una iniciativa especial bajo el lema #DalesVozYConóceles. El objetivo es visibilizar a las familias de personas afectadas por este síndrome genético infradiagnosticado. ¿Cómo? Compartiendo testimonios reales a lo largo de todo el mes de febrero en los que han participado varias familias.
Además, el 28 de febrero se publicará la canción solidaria El amor es el puente, compuesta por la cantautora canaria Chaxi Rodríguez, cuya recaudación se destinará a apoyar la labor de la entidad.
También son varias las localidades que han planteado acciones paralelas, como es el caso de Palencia. Allí, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha puesto en marcha la campaña Febrero, mes de la espERanza, que incluye la creación de un mural titulado Unidos por la espERanza, jornadas deportivas y mesas informativas.
Cómo colaborar
Desde FEDER y las organizaciones que la conforman se invita a la sociedad a sumarse compartiendo historias o mensajes de apoyo en redes sociales. Además, se pueden realizar donaciones a través de Bizum con el código 01327 para apoyar la labor de la federación y aportar recursos para las más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España.
