Como explica ASAFEX, “los afectados y las familias con hijos e hijas con extrofia vesical y cloacal tenemos la ocasión de reunirnos nuevamente, participar en talleres, charlas y alguna visita turística y celebrar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria este fin de semana en el CREER”.
Encuentro de Familias
El programa del Encuentro contempla la celebración de un ‘Taller sobre Adolescencia’ para adultos, distintos talleres y actividades adaptados para menores de 16 años, y sendos talleres del proyecto ‘Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras’ para jóvenes y para menores con edades entre los 5 y los 16 años.
Como informa el CREER, “el proyecto ‘Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras’, que la Asociación Sexualidad y Discapacidad y ASAFEX vienen desarrollando con nuestro Centro para mejorar la calidad de vida de los afectados por extrofia vesical, tiene por objetivo es analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras”.
Un programa que, asimismo y además de las Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de ASAFEX, incluye distintas actividades lúdicas, caso del paseo y visita a la ciudad de Burgos programados para el sábado y el domingo y distintas comidas de convivencia.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
Extrofia vesical
La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
