- FEDERACION ASEM busca recursos para que ningún menor con una enfermedad neuromuscular se quede sin participar en la Semana de Respiro que organiza del 8 al 15 de julio en la localidad de Vilanova de Sau.
- En España no existen otras colonias adaptadas a las necesidades que estas enfermedades requieren, pues los niños cuentan con asistencia personal y sanitaria las 24 horas del día.
Este año hemos recibido 51 solitudes de niños afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a las colonias, muchas más solicitudes que el pasado año. Ya hemos logrado que 39 niños puedan asistir, pero aún se necesitan 11.800 € para que ninguno se quede sin cumplir su ilusión.
La Federación Asem está trabajando para que todos puedan participar de esta experiencia y os anima a colaborar para que entre todos hagamos realidad sus sueños. Ayúdales a conseguirlo con una aportación*:
– En nuestra cuenta: La Caixa 2100 – 0761 – 15 – 0200173051
– A través de Donativos Online
– En el portal www.migranodearena.org/jaimejimenez1
* ASEM es una entidad declarada de Utilidad Pública, por lo que las donaciones pueden desgravarse, tanto donativos de particulares como de empresas.
La Semana de Respiro Familiar es un proyecto que desarrollamos desde hace más de diez años. Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:
– Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesarioen su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.
– Ofrecer una semana de vacaciones al año a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre.
– Promover la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.
Crear un espacio único en el que niños sin discapacidad aprenden a convivir con niños discapacitados, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras.
A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.
Las enfermedades neuromusculares más frecuentes en la infancia y adolescencia son Distrofia Muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular de Becker, Distrofia Muscualar de Steinert y diferentes miopatías. Son enfermedades genéticas, crónicas y producen pérdida progresiva de la fuerza, reduciendo la movilidad y produciendo discapacidad.
Para ayudarnos con la difusión de esta campaña, puedes descargarte aquí un pequeño dosier de la Semana de Respiro Famiar 2012 en formato PDF y/o la imagen de la campaña para enviar, o colgar en tus sitios web y redes sociales:
