ASENDHI ponen en marcha una campaña en Metro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad que afecta a aproximadamente medio millón de personas en España

Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

Madrid, 5 de junio de 2016. Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) en colaboración con AbbVie, ponen en marcha “Más que un golondrino”, una campaña en Metro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad, de la que en España se cree que hay aproximadamente medio millón de personas que la padecen.

La campaña, que estará activa durante todo el mes de junio, tiene el objetivo de contribuir a mejorar el diagnóstico y sensibilizar a la sociedad. Un tren de metro de la línea 6 circulará diariamente con información relativa a la enfermedad. Además, con motivo del arranque de la Semana Mundial, se colocará un stand en la estación de Nuevos Ministerios, donde se ofrecerá información sobre la HS y donde se distribuirán folletos que acercan la realidad de esta enfermedad. La mesa informativa estará atendida durante todo el día 6 de junio por la asociación de pacientes, ASENDHI y diferentes médicos.

Por otro lado, en la web www.hidradenitis.es aquellas personas que piensen que pueden padecer HS, tienen a su disposición un test que facilita el reconocimiento de los síntomas. Tras realizar el test, el paciente recibe un informe personalizado que podrá entregar a su médico en la consulta.

En el marco de la semana, otras de las acciones previstas es la jornada «Hidrosadenitis Supurativa – De la clínica al paciente», organizada por la cátedra de resultados en salud de la Universidad Rey Juan Carlos y el hospital Universitario del Sureste. Tendrá lugar en este hospital el 9 de junio en horario de mañana y está dirigida a personal clínico y pacientes con el fin de profundizar en el conocimiento de la enfermedad.

Precisamente, el conocimiento de esta enfermedad es muy bajo entre la población general. El 85%i de la sociedad no sabe qué es o la confunde con otras patologías. “Por esta razón queremos poner en marcha esta campaña en un medio como es el Metro de Madrid, por el que cada día pasan miles de personas. Queremos contribuir a que la Hidrosadenitis deje de ser una gran desconocida, de manera que los pacientes que padecen HS y no lo saben puedan recibir un diagnóstico lo más pronto posible”, comenta Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.

Hidrosadenitis, una enfermedad difícil de diagnosticar

Los primeros síntomas de la HS aparecen en edades tempranas (15-20 años), sin embargo, se tarda una media de 9 años en diagnosticarlaii. Los pacientes de HS visitan una media de 15 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados.

Debido a esta falta de diagnóstico, en el último año los hombres han visitado una media de 8 veces al médico, han sido hospitalizados 3 veces y han tenido que ser intervenidos quirúrgicamente al menos una vez. Para las mujeres la cifra se establece en 7 visitas al médico, 2 hospitalizaciones y al menos una operación al año. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, durante todo este tiempo tuve que vivir con la incertidumbre mientras la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” relata Silvia Lobo.

Abordaje de la HS

“La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por la presencia de lesiones cutáneas, rojas, calientes y dolorosas en pliegues, que a veces drenan un material purulento y curan con cicatriz. Puede estar asociada a otras enfermedades y disminuye mucho la calidad de vida del paciente”, explica la Dra. Rosa María Díaz, Jefa de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Sofía. La HS afecta 3 veces más a las mujeres que a los hombres.

“Aunque no todos los casos de hidrosadenitis son progresivos (lo que implica que el trastorno puede aumentar en intensidad a lo largo del tiempo), algunos casos de hidrosadenitis pueden agravarse acarreando secuelas y complicaciones. Por consiguiente, es fundamental establecer el diagnóstico e iniciar el tratamiento lo antes posible. La investigación clínica y un mayor conocimiento de la enfermedad nos han permitido optimizar el manejo de la hidrosadenitis. Hemos diseñado nuevas pautas optimizadas para la HS con medicamentos clásicos y biológicos que contribuyen en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes” añade el Dr. Francisco Javier García Martinez, Servicio de Dermatología MQ y venereología del Hospital del Sureste.

Sobre ASENDHI

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en Madrid en octubre de 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089 (resolución de 29.07.09). La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicho mal.