La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 una nueva edición de su proyecto ‘Servicio de Atención Integral a Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)’, iniciativa a través de la cual ofreció asesoramiento especializado a 2.662 pacientes y sus familiares.
Como explica la organización, “con este proyecto se consiguió ofrecer información, orientación y formación especializada y de calidad a los pacientes, su entorno más cercano y también a los profesionales sociosanitarios que les apoyan en su día a día”.
EII y COVID-19
Una vez más, el objetivo primordial fue el de resolver de una forma clara, precisa y contrastada todas las preguntas y dudas de los pacientes sobre los diferentes aspectos relacionados con la EII que pueden suponerles un obstáculo para lograr una buena calidad de vida.
Concretamente, la COVID-19 y la forma en que afecta directamente a las personas con tratamientos inmunosupresores, consideradas grupo de riesgo, acapararon gran parte de las preguntas formuladas. Para ello, y además de reforzar los comportamientos para prevenir el contagio, desde la Confederación se intensificó la actividad de su Servicio de Información, especialmente a través de su web institucional y de las redes sociales, con la creación de contenidos específicos para lograr un mayor alcance de las recomendaciones de las autoridades sanitarias y las sociedades médicas.
Por su parte, el segundo tema más consultado fue el desabastecimiento de diferentes medicamentos necesarios para controlar la EII y que disminuyen algunos de sus síntomas más limitantes, caso la urgencia para ir al baño.
Como indica Julio Roldán, presidente de ACCU España, “hoy por hoy, quienes somos pacientes nos encontramos ante un maremágnum de información sobre salud, pero no toda es fiable. Desde nuestra Confederación trabajamos junto a sociedades médicas y acudiendo a las fuentes oficiales para ofrecer respuestas veraces adaptadas a las necesidades de la persona que pregunta, en el menor tiempo posible y a través de múltiples canales que nos permiten estar siempre al lado de nuestra comunidad”.
X solidaria
El proyecto se desarrolló gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para la ejecución de sus entidades miembros.
Como destaca ACCU España, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.
– A día de hoy, 20 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
