La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2019 una nueva edición de su proyecto ‘Servicio de Atención Integral a Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)’, iniciativa a través de la cual ofreció orientación y asesoramiento especializado a 2.633 pacientes con EII y sus familiares.
Como informa la organización, con este proyecto se consiguió “informar y asesorar sobre temas directamente relacionados con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa como el autocuidado, aspectos de nutrición o de atención sanitaria. Para hacer frente al impacto emocional, social, legal y laboral que genera la enfermedad en quienes las sufren, también se han llevado a cabo otro tipo de orientaciones con la colaboración de profesionales especializados en cronicidad y discapacidad”.
Una de las cuestiones que generó más consultas fue el desabastecimiento de algunos medicamentos que desde marzo del pasado año sufren las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, tanto pacientes adultos como pediátricos. A este respecto, como explica Julio Roldán, presidente de ACCU España, “desde la Confederación se ha hecho un esfuerzo por difundir información veraz y actualizada de las incidencias en la comercialización de determinados fármacos de primera línea y, de forma simultánea, se ha dialogado con diferentes agentes del sistema sanitario, siempre procurando el mínimo detrimento en la calidad de vida de los pacientes que no podían acceder a estos medicamentos para paliar sus síntomas”.
X solidaria
El proyecto ‘Servicio de Atención Integral a Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa Estatal de Atención sociosanitaria de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.
Como destaca ACCU España, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.
– A día de hoy, 19 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
