La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este lunes, 18 de septiembre, en el marco de su programa ‘CuídaTE’, el seminario en línea ‘Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias’.
En el encuentro, que se celebrará entre las 16:30 y las 17:30 horas y será impartido por la doctora María Bravo, de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, se abordará, entre otros temas, qué es un asesor genético y cómo acceder a este profesional, y qué deben esperar los familiares de este tipo de consultas. Además, explican los organizadores, “intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros”.
En este contexto, informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su ‘cuadERno de investigación‘ dedicado al asesoramiento genético, “se trata de un proceso comunicativo en el transcurso del cual un profesional especializado proporciona información médica compleja al paciente y/o familiares de forma sencilla respecto a la enfermedad genética, su herencia, el riesgo de recurrencia y las opciones disponibles. El objetivo final es el de acompañar e informar a pacientes y sus familiares para que puedan tomar las decisiones más adecuadas a lo largo de este proceso”.
El seminario se celebra gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) en el marco de su ‘Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución de sus entidades miembros; y a una ayuda de la Generalitat Valenciana.
Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito, pincha aquí.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
