Como destaca ASEXVE, “el mes de octubre de hace 25 años nacía nuestra Asociación de la mano de unas pocas familias. Por tanto, estamos de celebración de bodas de plata, y para una entidad como la nuestra esto es muchísimo tiempo. Así, vamos a celebrarlo a lo grande, como se merece, con asistencia de cirujanos pediátricos, urólogos, representantes de asociaciones europeas y españolas, de profesionales con quienes colaboramos, con miembros de aquella primera Junta Directiva y posteriores, etc.”.
XXV aniversario de ASEXVE
El acto institucional se llevará a cabo en el Hospital Universitario La Paz a partir de las 10:00 horas, en el que, entre otras actividades, se homenajeará a los miembros fundadores de la primera Junta Directiva de ASEXVE, se nombrará socio de honor a Luis García Fernández, y se presentarán los resultados del primer estudio realizado por la Asociación con mujeres con extrofia vesical o epispadias. Un acto, además, en el que participarán los mayores especialistas en el abordaje de la extrofia vesical, ya estén activos o jubilados, de nuestro país.
Posteriormente, ya a las 14:30 horas, la celebración se trasladará al restaurante El Ninot –c/ Nuestra Señora de Valverde, 193–, lugar que acogerá la comida de gala y el baile de aniversario amenizado por la orquesta ‘En Voz Baja’. Y como destaca ASEXVE, “este acto, que llamaremos lúdico y que será comida y fiesta, durará desde el mediodía… hasta la hora que sea”.
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El precio para asistir a la comida y baile se ha establecido en solo 20 euros para los adultos y en 10 euros para los niños –edades entre los 4 y los 12 años– y afectados –así como en 60 euros para los adultos y en 30 euros para los niños y pacientes que requieran alojamiento en el Hotel Exe Puerta de Castilla para la noche del viernes al sábado.
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– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
