La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE), miembro de Somos Pacientes, organizará entre los días 30 de julio y 6 de agosto su ‘XV Campasexve’ en el Parque Natural del Alto Tajo, en el que niños y adolescentes con edades comprendidas entre los 6 y los 16 años y afectados por extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines podrán disfrutar, junto a sus allegados, de una semana llena de actividades en Poveda de la Sierra (Guadalajara).

Como explica ASEXVE, “ya tenemos lugar y fecha para la actividad más esperada del año por los más peques de nuestra Asociación. Y como el año pasado los niños terminaron muy contentos, hemos decidido repetir. Este año, además de actividades de multiaventura, también habrá actividades más relajadas para aquellos niños que lo prefieran”.

Para más información sobre el XV Campasexve, contacta con la Asociación en la dirección de correo electrónico campasexve@asexve.es.

Asimismo, y previamente a la nueva edición del Campasexve, la Asociación organizará entre los días 12 y 16 de julio en la Playa de Santa Pola (Alicante) su tercera ‘Quedada de Jóvenes’ con extrofia vesical, cloacal y epispadias y edades comprendidas entre los 17 y los 24 años.

Para inscribirte en la Quedada o solicitar más información, contacta con la Asociación en la dirección de correo electrónico kedada@asexve.es.

Extrofia vesical

La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.

Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?